پیگیری در کمیسیون بهداشت و درمان
در کشورمان افراد مبتلا به بیماریهای خاص و خانوادههای آنها درگیر مشکلاتی در حوزههای درمان و دارو هستند. در این میان وظیفه اصلی و جامع بنیاد امور بیماریهای خاص، رسیدگی، پیگیری و پشتیبانی از تمام بیماریهای خاص است و نباید تفاوتی میان انواع آنها، از جمله بیماران پروانهای، قائل شد.