سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
شاید بشود از نایاب شدن قرص های جوشان در داروخانهها چشم پوشید یا ناپدید شدن برخی انواع باند مورد استفاده پس از جراحی را نادیده گرفت اما کمیاب شدن فاکتور 8 در ماه های اخیر قابل اغماض نیست و از فاجعه ای در راه، برای بیماران هموفیلی خبر می دهد؛ فاجعه ای که از زخمی بر تنشان آغاز می شود و آنوقت خون تازه و سرخ، چنان بی وقفه از آن فواره میزند و بیرون میریزد که سرانجام جانشان را میگیرد.
ایران بر اساس آخرین آمارهای اعلام شده از سوی وزارت بهداشت بیش از 8 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی دارد. هموفیلی نوعی بیماری ارثی خونریزی دهنده است که در آن به علت سطح پایین نوعی از پروتئین به نام فاکتور انعقادی در بدن، خونریزی این بیماران متوقف نمیشود.
بیماری هموفیلی دو نوع A و Bدارد که نوع Aبه علت کمبود فاکتور 8 و نوع Bبه علت کمبود فاکتور 9 بوجود می آید و پزشکان برای کمک به این نوع بیماران فاکتورهای 8 و 9 را به شکل دارو در اختیار آنها قرار میدهند.
تولید داخل هنوز در آزمایشگاه است!
گرچه متولیان حوزه بهداشت و درمان در کشور مدتهاست اعلام میکنند که داروی فاکتور 8 به تولید داخل رسیده است و حتی در سال گذشته از این دارو رونمایی نیز شد اما حقیقت این است که تولید فاکتور 8 هنوز در سطح آزمایشگاهی است و به میزان انبوه نیست، بنابر این برای تهیه اش هنوز به کشورهای خارجی وابسته ایم.
از آنجا که فاکتور 8 از پلاسما تولید میشود کشورمان برای اطمینان از سلامت آن چند سالی است پلاسمای مورد نیاز برای تهیه اش را از خون های اهدایی هم میهنان می گیرد و سپس آن را به کشورهای تولید کننده اش میفرستد تا دارو را از آن استخراج کنند.
با این حال به علت شرایط خاص کشورمان بویژه در ماه های اخیر این دارو هم اکنون در بازار نایاب شده است و بیماران هموفیلی برای تهیه آن با مشکل مواجهند تا جایی که احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران نیز در گفتگو با سلامت نیوز از کمبود فاکتور 8 بویژه در سه ماه اخیر به شدت انتقاد کرده و هشدار داده است: پیشرفت بحران کمبودهای دارویی، راه را برای ورود منابع غیر مطمئن به بازار ایران هموار میکند.
ما برای اطمینان از وضعیت بحرانی فاکتور 8 به یکی از داروخانه های توزیع کننده این دارو در مرکز پایتخت مراجعه کردیم . در این داروخانه گرچه فاکتور 8 رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد اما به گواه بیماران میزان سهمیه آنها تقریباً به یک چهارم گذشته رسیده که علتش کمبود این داروست.
نبض بازار دارو در دست های پنهان
هم اکنون فاکتور 8 در کشورمان بوسیله شرکت سهامی دارویی کشور، شرکت پالایش و پژوهش خون - که هر دو وابسته به دولت محسوب میشود- و البته برخی شرکت های خصوصی همچون شرکت بیو دارو، اوین دارو، کی بی سی و آریوژن زیست فناور تامین میشود.
سیامک افاضلی، پژوهشگر حوزه دارو و عضو هیأت علمی دانشگاه، فراوانی شرکت های وارد کننده فاکتور 8 را یکی از علل نوسانات غیر عادی میزان این دارو در بازار می داند و توضیح میدهد؛ نبود متولی واحد برای تأمین فاکتور 8 و زیاد شدن واردکنندگانش، امکان نظارت و کنترل دقیق وزارت بهداشت را بر بازار کم کرده است و بنابر این طبیعی است که هر از گاه توزیع آن با مشکل مواجه شود.
نوسانات ارزی، واردکننده ها را زمین گیر کرد
فراوانی تأمین کنندگان فاکتور 8، تنها علت کم شدن این داروی حیاتی در بازار نیست و به گفته افاضلی مشکلات ارزی شرکتهای دارویی وارد کننده دارو را زمین گیر کرده است و آنها به سختی میتوانند از خارج دارو تأمین کنند.
گرچه در سال گذشته نرخ ارز مرجع تخصیصی به دارو 1226 تومان بود، در انتهای سال 91 تخصیص ارز مرجع به دارو متوقف شد و واردات انواع داروها دشوار شد.
هرچند در آن زمان شرکت های داروسازی با مشکل انتقال ارز از طریق بانک ها به علت تحریم کشورمان مواجه بودند، با قبول خطر تجاری از طریق حواله، پول را به تأمین کنندگان دارو میرساندند.
اما اوضاع تثبیت نشد و شرایط با تخصیص داده نشدن ارز مرجع و سرانجام حذفش ، بحرانی تر شد و شوکی به نظام دارویی کشور وارد کرد به طوری که ارزش نقدینگی تولید کنندگان و واردکنندگان دارو که با آن بازار دارو را زنده و فعال نگه می داشتند، افت کرد و در پی آن، بسیاری از داروها در کشور کمیاب شد که فاکتور 8 هم از این جریان مبرا نیست.
راستهایی که نگفتند
در حالی که نبود فاکتور 8 بیماران هموفیلی و خانواده های شان را در شرایط بحرانی قرار داده است، وزارت بهداشت همچنان اعلام میکند هیچ دارویی در کشور نایاب نیست و حتی شمس علی رضازاده، معاون دارویی سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت میگوید: تعداد داروهایی که ممکن است به عنوان نایاب مطرح باشد کمتر از 10 قلم است که بیشتر داروهای خارج از فهرست رسمی دارویی کشور و جزو داروهای تک نسخه ای است.
گفته های این مسئول البته تنها ابراز نظر درباره خوش و خرم بودن حوزه دارو در کشور نیست و پیش از او نیز برخی مسئولان دیگر در گفتگو با رسانه ها چنین ادعاهایی را مطرح کرده اند.
افاضلی در این باره توضیح میدهد: یکی از علل نوسانات غیر عادی در بازار دارو، ارائه اطلاعات غیرشفاف و گاه نادرست در این حوزه است.
عضو هیأت علمی دانشگاه مثال می زند که وقتی از سوی مسئولان اعلام می شود بازار دارویی کشور از دارویی مانند فاکتور 8 اشباع است، مسلماً شرکت های دارویی تأمین کنندهاش از ترس بی مشتری ماندن وارد کردن آن را متوقف میکنند و به این ترتیب ناگهان دارویی که در بازار کم بوده، نایاب میشود.
گزارش های مسئولان جزء، در حوزه دارو و اعلام نکردن کمبودهای واقعی آن نه تنها بازار دارو را در کشور نامتعادل میکند بلکه باعث می شود مسئولان رده بالا نیز در حوزه بهداشت و درمان دچار خطا در تصمیم گیری و سیاستگذاری های کلان شوند و در پی تأمین کمبودها بر نیایند و به این ترتیب وضع بازار دارو بحرانی تر از آنچه هست، شود و بعید نیست سهمیه اندک فاکتور 8 که به بیماران هموفیلی ارائه میشود نیز در پی چنین بی تدبیریهایی در آینده ای نزدیک قطع شود.
مریم یوشی زاده – خبرنگار جام جم آنلاین
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
دانشیار حقوق بینالملل دانشگاه تهران در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
یک پژوهشگر روابط بینالملل در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتوگوی «جامجم» با نماینده ولیفقیه در بنیاد شهید و امور ایثارگران عنوان شد
دولت و مراكز تحقیقاتی موضوع داروهای خاص را رها كردهاند و هیچ توجهی نمیكنند
داروهای بی كیفیت
مریضهای بلاتكلیف
وجدان راحت بعضی ها!!!!!!!!!!!