زندگی‌ام داشت به فنا می‌رفت، نگذاشتم!

مانی رضایی هستم، فرزند پادشاه فصل‌ها پاییز؛ آن هم در سیزدهمین روز از دومین ماه سال 1368. الان 25 سال دارم و کلی امید و آرزو. کودکی من با بازی، بازیگوشی و دوستی‌های کودکانه آغاز شد. مثل تو مثل شما مثل او مثل آنها مثل همه بچه‌ها تا پنج سالگی.

پنج. یک عدد ساده و کوچک است اما برای من آغاز یک زندگی عجیب و رو به زوال بود. چرا؟ چون راه رفتن و حرکت کردن برایم دشوار شد. بسختی می‌توانستم از پله‌ها بالا بروم یا بدوم. پدرم سریع متوجه این موضوع ‌شد و من را پیش یک دکتر متخصص ‌برد. آزمایش و عکس و بیمارستان و رادیولوژی تا اینکه دکتر نه گذاشت و برداشت و آب پاکی را ریخت روی دست پدرم. «مانی دچار یک مشکل عضلانی است که ژن بیماری آن کشف نشده و فقط در همین حد می‌توانم بگویم که عضلاتش به مرور زمان از بین می‌رود‌ و او در بیست سالگی می‌میرد.»

شوکی که به پدرم وارد شده بود به کنار، امان از مادرم، وقتی خبر را شنید داشت از غصه سکته می‌کرد، چه ضربه روحی شدیدی خورد، چقدر گریه کرده باشد بس است؟ چقدر بی‌تابی کرده باشد کافی است؟ و بعد هم دچار افسردگی حاد شد. بیچاره مادرم.

اما خب پدرم خیلی زود زانوی غمش را صاف کرد و دستش را به کمرش گرفت و به سرعت قدم همت را برداشت. صبای امید از لابه‌لای صفحه روزنامه‌ای وزیدن گرفته و خبر داده بود ژن این بیماری در آن طرف مرزها کشف شده؛ پدر دست به کار شد، با هر آشنایی که در خارج از کشور داشتیم تماس گرفت، از آنها درخواست کمک کرد تا از طریق دانشگاه‌ها، کلینیک‌ها و بیمارستان‌های تخصصی موضوع را پیگیری کنند. تلاش‌ها و تحقیقات ادامه داشت تا یکی از آشنایان از انگلستان خبر داد بیمارستانی در آنجا روی این بیماری کار کرده و باید به آنجا برویم.

بدبختی‌های جور کردن دعوت‌نامه و سفارت و ویزا گفتن ندارد، آنجا که رسیدیم دوباره روز از نو و روزی از نو. آزمایش‌ها، تست ورزش، عکس و این طرف و آن طرف و بعد هم منتظر ماندیم تا جواب تیم پزشکی به ما اعلام شود. من که کودکی بیش نبودم اما پدر و مادرم در نگاهشان امید بود و در وجودشان دلهره. دعا و حمد و ثنا ورد زبانشان بود تا روزی که آنها را برای اعلام نتیجه نهایی به اتاق پزشکان بردند. بعد از چند دقیقه صدای گریه و شیون مادرم را در راهروی بیمارستان می شنیدم. بیماری من «دوشن» اعلام شد. من که متوجه چیزی نمی‌شدم؛ بیچاره پدر و مادرم.

ناامید برگشتیم ایران. در فرودگاه در آغوش خاله‌ام حس کردم استخوان پای راستم شکست. خیلی درد داشتم. روز بعد من را بردند پیش دکتر اورتوپد. حسم درست بود، استخوان پایم شکسته بود. یک هفته بعد مرا عمل کردند و بعد هم دکترم در انگلستان پیغام داده بود که باید حتما راه بروم در غیر این صورت عضلاتم ضعیف می‌شود. دو هفته بعد از عمل با کمک کاردرمان با بریس راه رفتم.

روزهای سختی بود، جلوی چشمان پدر و مادرم هر روز عضلات پای من ضعیف‌تر می‌شد و راه رفتن سخت‌تر، ولی پدرم باز هم امید داشت. همیوپاتی، گیاهان دارویی، نذر و نیاز در مقبره امام و امامزادگان و حتی دعانویس‌ها. همه راه‌ها بی‌فایده بود و اوضاع‌رو به وخامت می‌رفت. کلاس پنجم بودم. یک روز در حیاط مدرسه زمین خوردم و دیگر نتوانستم بلند شوم. هیچ‌کس در حیاط نبود، خودم را کشان‌کشان تا در کلاس رساندم. خیلی بد بود. این آخرین روزی بود که با پاهای خودم راه رفتم... ده سالم بود. ویلچری شدم.

دیگر دوست نداشتم به مدرسه بروم. انگار همه از من فاصله می‌گرفتند، کسی با من بازی نمی‌کرد، با من حرف نمی‌زد، من بودم و منصور بهترین رفیقم. او حتی با ویلچر من را به دستشویی می‌برد و مراقبم بود. همه این سال‌ها را بسختی و با درمان‌های جدید و پزشک‌های نو به نو سپری کردم تا وارد دبیرستان شدم. بچه‌ها به اردو می‌رفتند اما من نمی‌توانستم، در حیاط ورزش می‌کردند اما من نمی‌توانستم، دور هم جمع می‌شدند اما من نمی‌‌توانستم و... آن سال‌ها همه فعل‌ها نتوانستن بود. منزوی شدم. دیگر دوست نداشتم به مدرسه بروم. از آن حیاط و کلاس‌ها و بچه‌هایش متنفر بودم. راستش را بگویم؟ حتی به خودکشی هم فکر کردم.

هرطور بود دبیرستانم را تمام کردم و بعد هم پدرم مرا در رشته فناوری اطلاعات در دانشگاه پودمانی ثبت‌نام کرد. او مرا تشویق می‌کرد و دائم به من انرژی می‌داد، نمی‌گذاشت در انزوای خودم بیشتر فرو بروم. پدر همچنان امید داشت.

در همان سال‌های ابتدایی دانشگاه با یک آزمایشگاه ژنتیکی در ایران آشنا شدم که من را با گروهی در اوکراین که کار سلول درمانی می‌کرد آشنا کرد. باید می‌رفتیم چون ریه و قلبم دچار مشکل شده بود، هم سنگ سنگینی بود هم گنجشک گرانی اما چاره ای نبود، این هم در کنار صدها راهی که رفتیم.

من بودم، خواهر بود، پسر عمو بود، خدا بود و باز هم بابا و اوکراین چقدر سرد بود. همه چیز در‌ هاله‌ای از ابهام قرار داشت. مرز احساسات خوب و بد خیلی باریک و شکننده می‌نمود. هم‌دل بی‌حس شده بود و هم عقل بی‌منطق و من کاملا لال شده بودم.

چکاب با دستگاه‌های جدید رایانه‌ای و بعد هم تزریق دردناک سلول در عضلات پا، پشت کمر و دور ناف انجام شد و بعد از 14 روز بازگشت به خانه، به ایران. ناراحت نباشید چون این بار واقعا هم از نظر بدنی و هم روحی بهتر شده بودم و امید، این حس غریب و دور به من نزدیک‌تر شده بود.

دانشگاه و درس و زندگی مثل گذشته ادامه داشت با اندک چاشنی شادی و سرحالی اما همچنان گوشه تنهایی را به جمع‌های ترحم‌آمیز ترجیح می‌دادم. در نگاه من دوست یعنی محبت ناشی از ترحم و من متنفر بودم از این محبت‌های بیجا.

مشاوره رفتم گفت باید بروی دانشگاه و اصلا به فکر ترک تحصیل نباش. من هم رفتم و سال 90 مدرکم را گرفتم. بعد هم زدم در خط کلاس‌های روان‌شناسی تحلیل رفتار متقابل و برنامه‌ریزی سیستم عصبی بیانی. استاد به من گفت جدی گرفتن معلولیت مساوی است با فنا رفتن زندگی و از آن روز دنبال رفاقت گشتم و سعید ضروری را پیدا کردم. او هم مثل من بود با تفاوت‌های جزیی جسمی.

اینجا به بعد زندگی‌ام روال معکوس گرفت. سعید پر از انرژی بود. با این معلولیت سخت کارهایی می‌کرد که آدم‌های سالم نمی‌کردند. کار زیاد، پرواز، غواصی، پاراگلایدر، شنا و ... به او گفتم سعید، یعنی من هم می‌توانم؟ و او با اطمینان گفت، چرا که نه؟ روزهای عجیبی پیش رویم آغاز می‌شد. انگار کتاب علمی - تخیلی می‌خواندم. نجواهایی در درونم زمزمه می‌کرد. یعنی من می‌توانم؟ یعنی می‌شود؟ چطور ممکن است؟ از آن طرف هم آن صدای دیگر دائم می‌گفت بی‌خیال بابا، اگر آسیب جدی ببینی چطور؟ عمرا بتوانی. اصلا ممکن نیست با این ویلچر و عضلات سست و از طرفی شب و روز واکنش دیگران بعد از انجام این کارهای خارق‌العاده را تصور می‌کردم، پدرم، مادرم، بستگانم و... .

رفتم، پرواز کردم، اوج گرفتم، آسمان را از نزدیک حس کردم، فرود آمدم، توانستم. بقیه‌اش باور بود و باور و البته افسوس از این همه سال گوشه‌گیری و تنهایی.

کارهای خارق‌العاده زیاد کردیم، انگار قرار است دوستان روزنامه‌نگار یک گزارش کامل در همین چمدان از کارهایمان بنویسند و به من تاکید کردند ماجرا را بیشتر از این لو ندهم. فقط همین‌قدر برایتان بگویم که امروز من مانی با دوستانم به سفر می‌روم و خوشم و ماجراجویی می‌کنم بدون هیچ رعب و وحشتی و حالا دانشجوی روان‌شناسی هستم و کارمند شرکت راه تجارت ثمین. کلی هم ایده و هدف دارم و مطمئنم که خیلی زود به همه‌شان می‌رسم. حالا خواهید دید، خیلی زود دوباره از موفقیت‌هایم برایتان خواهم نوشت.

راوی: فهیمه‌سادات طباطبایی / چمدان (ضمیمه آخر هفته روزنامه جام جم)