سرقت از مخزن ژنتیک ایرانی‌ها؛ واقعیت یا توهم؟

در این فیلم کوتاه از مردم ایران خواسته شده با ارسال نمونه بزاق خود به این کودک کمک کنند تا بتوانند در صورت شناسایی فردی که شناسنامه ژنتیکی یا HLA سازگار با این کودک داشته باشد، از طریق سلول‌های بنیادی که از طرف این فرد اهدا می‌شود این کودک مبتلا به سرطان را تحت درمان قرار داده و زندگی دوباره را به او بازگردانند. انتشار این فیلم در رسانه‌ها بسیار بحث‌برانگیز شده و مخالفان و موافقان متعددی در این زمینه به اظهارنظر‌های مختلف پرداخته‌اند.

بانک ژنی ضرورت کشور است

موضوع اصلی این است که اساسا مطالعات ژنتیکی نیازمند انجام مطالعات و بررسی‌های ژنتیکی روی جمعیت نرمال است. دکتر سیدحمید جمال‌الدینی، متخصص ژنتیک پزشکی در گفت‌وگو با جام‌جم می‌گوید: کشور ما از نظر ژنتیکی کشوری هتروژن است و وجود قومیت‌های مختلف در ایران یک ویژگی منحصربه‌فرد ژنتیکی برای کشور به شمار می‌آید. به همین دلیل است که منبع ژنی یا ذخیره ژنتیکی کشور ما در مقایسه با دیگر کشور‌ها قدری متفاوت است. مطالعه و بررسی جمعیت نرمال یا گروه کنترل برای انجام تحقیقات ژنتیکی یک ضرورت است. اگر بخواهیم درباره بیماری‌های مختلف تحقیق کنیم باید منبع ژنتیکی کشور را در اختیار داشته باشیم تا بتوانیم از طریق مقایسه تغییرات ایجاد شده در نتیجه ابتلا به بیماری‌ها به اثر‌گذاری بیماری‌های مختلف روی ژن‌ها پی‌ببریم. به عبارتی از طریق مقایسه گروه کنترل و گروه بیمار متوجه می‌شویم تغییرات ایجاد شده می‌تواند عامل بیماری باشد یا این که اساسا بین این تغییرات ژنی و بیماری بروز پیدا کرده چه ارتباطی وجود دارد. گاهی ابتلا به بعضی بیماری‌ها با تغییرات ژنتیکی همراه است که به توجه خاص نیاز دارد. این اصل مبنای مطالعات و تحقیقات ژنتیکی است.

وی با اشاره به لزوم نمونه‌گیری از افراد برای انجام مطالعات ژنتیکی تاکید می‌کند: روش‌های جمع‌آوری نمونه‌های ژنتیکی فقط به گرفتن نمونه خون از افراد محدود نمی‌شود. از همه سلول‌هایی که دارای هسته هستند می‌توان DNA یا ماده وراثتی را استخراج کرد. بنابراین می‌توان برای نمونه‌گیری علاوه بر خون از گلبول‌های سفید یا بزاق و حتی دیگر ترشحات بدن هم استفاده کرد. موضوعی که مطرح می‌شود این است که با توجه به اقدامات و پیشرفت‌های کشور در حوزه درمان و بویژه اقدامات بسیار مناسبی که در حوزه درمان بیماری‌های سرطانی کودکان از سوی متخصصان انجام شده کشور ما در مقابل خروج ارز مصون شده و این پیشرفت‌ها از طریق جلوگیری از خروج ارز منافع زیادی برای کشور به همراه داشته است. در سال‌های اخیر با هدف تکمیل ضروریات برای انجام مداخلات درمانی و توجه به این مقوله اقدامات جدی در این زمینه انجام شده است. بنابراین می‌توان گفت نمونه‌گیری از افراد و فراهم کردن یک بانک ژنی برای کشور یک ضرورت است. بنابراین تردیدی نیست که باید در جامعه ما گروه کنترل و بیمار مورد بررسی قرار گرفته و ویژگی‌های آنها از نظر ژنتیکی بررسی شود تا بتوان به یافته‌هایی برای شناخت منشا و درمان این بیماری‌ها دست یافت.

به گفته این متخصص ژنتیک، اگر سوابقی که در زمینه مقایسه ژنوم جمعیت ایرانی با کشور‌های دیگر بویژه کشورهای توسعه یافته در انجام تحقیقات روی بیماری‌های خاص را مورد توجه قرار دهیم به این نتیجه می‌رسیم که تفاوت‌های ژنتیکی در کشور ما بسیار محسوس و چشمگیر بوده و به همین دلیل مطالعه ژنوم جمعیت ایرانی همواره از سوی کشورهای مختلف مورد توجه بوده است. ما باید به این موضوع توجه داشته باشیم که مطالعه ژنوم جمعیت کشور خودمان به عنوان مبنایی برای اقدامات درمانی، تشخیصی و پیشگیرانه امری اجتناب‌ناپذیر است.

ژنتیک، اساس کار پزشکی آینده است

اصلی که امروزه در دنیای پزشکی مطرح شده، نشان می‌دهد در دنیای امروز و در آینده پزشکی، بحث پیشگیری، تشخیص و درمان براساس استعدادهای ژنتیکی هر فرد که تحت عنوان پزشکی شخصی برای هر فرد از آن نام برده می‌شود، جایگزین شیوه‌های امروزی می‌شود. پزشکی امروز بر مبنای پزشکی برای افراد بیماری‌ها را تشخیص داده و درمان می‌کند، اما براساس پزشکی نوین باید استعداد ژنتیکی هر فرد مشخص شود. به این ترتیب براساس استعداد ژنتیکی افراد، نحوه و نوع مصرف دارو، میزان دارو، نوع اقدام درمانی و حتی قبل از آن نحوه تشخیص، درمان و پیشگیری از بیماری‌ها متفاوت خواهد بود. به همین دلیل میزان اثرگذاری عوامل آسیب‌رسان روی افراد مختلف متفاوت است.

دکتر جمال‌الدینی با اشاره به اهمیت و کارآمد بودن منبع ژنتیکی می‌افزاید: با توجه به آنچه اشاره شد وجود منبع ژنتیکی در هر کشور یک ضرورت است و با توجه به ویژگی‌هایی که دارد می‌تواند برای شرکت‌های خارجی که در حوزه درمان و دارو فعالیت می‌کنند منافع مثبت اقتصادی به همراه داشته باشد. اگر ما در هر جمعیتی برای مثال بدانیم در حوزه خاص دارو یا یک مداخله درمانی استعداد ژنتیکی افراد چگونه است می‌توانیم درخصوص اثرگذاری محصولات و داروهای پیشنهادی به بازار مصرف مناسب‌تری برای آن جمعیت دسترسی داشته باشیم. البته یکی از صحبت‌های مطرح شده در رابطه با این موضوع این است که حتی اگر ایرانی‌ها تصمیم بگیرند در اقدامی این اطلاعات را از دسترس دیگر کشور‌ها مصون نگهدارند، ایرانی‌های ساکن دیگر کشورها براحتی این منابع را در اختیار آنها قرار می‌دهند. این متخصص ژنتیک پزشکی با اشاره به این موضوع این طور توضیح می‌دهد: باید توجه داشت محیط یک عامل اثرگذار است و نباید آن را نادیده گرفت. محیط می‌تواند در بیان یا عدم بیان بعضی استعدادها و صفات ژنتیکی تاثیرگذار باشد.

قلک ژنتیک ایران ارزشمند است

هر کشوری باید در عین حال که مراقبت از مخازن ژنی را مورد توجه قرار می‌دهد به اصل هزینه اثربخشی هم توجه داشته باشد. مراقبت از مخازن ژنی نباید این طور برداشت شود که مفهوم آن قرار دادن ذخایر ژنی در مخزن و گنجینه‌ای با قفل‌های متعدد است. اگرچه اهمیت مخازن ژنی بر هیچ کس پوشیده نیست و با توجه به ویژگی‌هایی که در بخش‌های قبلی به آن اشاره شد می‌تواند بسیار مهم و ارزشمند باشد، اما در کنار جنبه‌های مثبت اقتصادی که می‌تواند به همراه داشته باشد، باید به اقدامات خرابکارانه‌ای که پتانسیل آن در صورت دستیابی به این مخازن وجود دارد نیز توجه کرد. باید زمینه‌ای فراهم کرد تا با حفظ معیارها، این منبع ژنتیکی ارزشمند در حوزه فناوری‌های نوین مورد استفاده قرار گیرد تا بتوانیم با هزینه کمتر و اثربخشی بیشتر از علوم نوین استفاده کنیم.

به گفته دکتر جمال‌الدینی، بدون به اشتراک گذاشتن این اطلاعات امکان بهره‌مندی از فناوری‌های نوین در حوزه پزشکی وجود نخواهد داشت. موضوعی که باید مورد توجه قرار داد این است که با توجه به لزوم رعایت همه جوانب نباید دچار افراط و تفریط شویم و باید با این موضوع از دیدگاه علمی برخورد کنیم. اگرچه ملاحظات سیاسی می‌تواند در بیان بعضی موضوعات علمی نقش داشته باشد، اما نباید بستری فراهم شود که دیدگاه‌های سیاسی در مقایسه با موضوعات علمی برجسته‌تر به نظر آید. اساس و پایه این کار یعنی داشتن بانک ژنتیکی مفید است، اما باید در این مسیر هوشمندانه و منطقی حرکت کرد. یعنی در مباحث علمی هم بهتر است با عقل، منطق و ملاحظات، کار را پیش ببریم و مذاکره کنیم.

وی با اشاره به اهمیت و ارزش بالای قلک ژنتیکی ایران می‌گوید: ما می‌توانیم با یک شرکت دارویی مذاکره کنیم و در مقابل این اطلاعات ارزشمندی که در اختیار این شرکت قرار می‌دهیم یکسری امتیازات خاصی بگیریم. علم دنیا روز به روز در حال پیشرفت و گسترش است. ما باید در این مسیر میانه‌روی را در پیش گیریم. از یک سو نباید این مخزن ژنتیکی را در قفل و بند نگه داریم و از سوی دیگر نباید غیر هوشمندانه عمل کنیم. با در نظر گرفتن این که این منبع ژنتیکی ارزشمند است باید به این موضوع هم توجه داشته باشیم که درمان، تشخیص و پیشگیری براساس روش‌ها و فناوری‌های جدید هم ارزشمند است. هدف ما این است که در مرزهای دانش و فناوری حرکت کنیم. گاهی در این همکاری‌های حیات انسان، اثربخشی بیشتر و هزینه کمتر مطرح است. بنابراین میانه روی می‌تواند ما را به این هدف برساند.

منتقدان از سردلسوزی نقد می‌کنند

دکتر جمال‌الدینی علت بحث‌برانگیز شدن این موضوع را شیوه اطلاع‌رسانی می‌داند و می‌افزاید: در اطلاع‌رسانی مسائل علمی، شیوه‌ای که برای این کار انتخاب می‌شود از اهمیت زیادی برخوردار است. چنین موضوعاتی باید در مجامع علمی و از طریق رسانه‌ها مطرح شود. حتی این که چنین موضوعی با انتقاداتی مواجه بوده به این معنی نیست که اساس و پایه این کار نادرست است. منتقدان هم از سر دلسوزی در این زمینه موضوعاتی را مطرح می‌کنند. حتی می‌توان پیشنهاد کرد رسانه ملی در این زمینه وارد عمل شود تا مردم از نگرانی و سردرگمی رهایی پیدا کنند. در زمینه پروژه‌ها و مسائل مشابه بهترین راهکار این است که نشست‌های علمی برگزار شود تا راهکارهای علمی استخراج شده و به مردم اطلاع‌رسانی شود. به این ترتیب می‌توان برای استفاده مناسب و جمع‌آوری نمونه‌ها در مسیر شفاف علمی حرکت کرد.

وی بر این باور است که وقتی یک مبحث علمی ابتدا در یک فضای مجازی و آن هم به شیوه احساسی مطرح می‌شود چنین تبعاتی را به دنبال دارد. بنابراین باید پاسخ‌های مطرح شده در برابر این موضوع در یک فضای مناسب و به شیوه‌ای مناسب مطرح شود. ابتدا باید زیرساخت‌های علمی، نحوه مذاکره، چگونگی استفاده از منابع ارزشمند ژنتیکی و اصول اخلاقی و ایمنی مورد توجه قرار گیرد. وقتی این موضوعات به نتیجه رسید و از طریق مجامع علمی ابلاغ شد می‌توان به عنوان ابزار تشویقی از افراد پیشقدم در این کار کمک گرفت. شاید بد نباشد در این زمینه مناظره یا میزگرد علمی برگزار شود تا مردم بتوانند بیشتر با موضوعاتی که درباره این مساله وجود دارد، آگاه شوند.

وی در پایان تاکید می‌کند: نکته‌ای که لازم است در این زمینه مورد توجه قرار گیرد این که در چند سال اخیر با توجه به این موضوع در مراکزی مانند پژوهشگاه رویان، بیمارستان شریعتی تهران و همچنین سازمان انتقال خون ایران فعالیت‌های ارزشمندی در این حوزه انجام شده که در حقیقت نتیجه توجه به همین همکاری‌ها و مشارکت‌هاست.

فرانک فراهانی‌جم‌ /‌ گروه دانش