به گزارش جام جم آنلاین، بیماران هموفیلی این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند. در دسترس نبودن دارو سبب شده آنها به شیوه‌های درمانی قدیمی رو به بیاورند و ناچار فرآورده‌های خونی تزریق کنند.
در این بین برخی خبرهای رسیده از سازمان غذا و دارو از این حکایت دارد که داروی مورد نیاز این بیماران به کشور وارد شده است و در حال توزیع در داروخانه‌هاست. برای نمونه مشاور رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی فاکتور 8 مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی چهارشنبه گذشته از گمرک ترخیص شده است، گفته کمبود داروی هموفیلی در بازار وجود ندارد.
با این حال پیگیری‌های خبرنگار جام جم آنلاین از این حکایت دارد که تا لحظه نوشتن این گزارش بیماران هموفیلی کماکان با کمبود دارو رو به رو هستند.
نگران کننده‌تر اینکه نبود داروی مورد نیاز افراد مبتلا به هموفیلی سبب شده است که تعدادی از آنها دچار معلولیت نیز بشوند.
احمد قویدل، مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران نیز در گفت‌وگو با جام جم آنلاین کمبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی را تایید می‌کند و می‌گوید: اینکه ادعا می‌کنند مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی حل شده براساس مجموعه اطلاعاتی است که تاکنون روی کاغذ مطرح شده، برای نمونه قول واردات 20 هزار ویال داروی نوترکیب زینتا داده شده و می‌گویند از امروز در داروخانه‌ها توزیع می‌شود.
آن طور که او توضیح می‌دهد، پیگیری‌ها نشان می‌دهد که بیماران در شهرهای مختلف کشور هنوز با کمبود دارو دست به گریبان هستند و برای درمان از فرآورده‌های خونی استفاده می‌کنند.
قویدل درباره گزارش‌های سازمان غذا و دارو درباره تامین داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی نیز عنوان می‌کند: گزارش‌هایی که سازمان غذا و دارو ارائه می‌دهد به صورت کلی است، در واقع آنها بدون ارائه عدد و رقم به گزارش دهی می‌پردازند که روش مناسبی برای پاسخگویی نیست.
مشکل دیگری که کارشناسان روی آن دست می‌گذارند، این است که تعریف برخی مسئولان از کمبود دارو با تعریف کارشناسان این حوزه متفاوت است، برای نمونه مدتی قبل نیز ادعا شد که بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه نیستند. اما در واقعیت وقتی بیمار برای تهیه دارو مراجعه می‌کرد کمتر از یک سوم داروی مورد نیاز در اختیارش قرار می‌گرفت.
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این پرسش که آیا بیماران و خانواده‌هایشان می‌توانند به حل مشکل کمبود دارو امیدوار باشند؟ نیز می‌گوید: بیماران مبتلا به هموفیلی هر ماه به 50 هزار ویال داروی فاکتور 8 نیاز دارند. به همین دلیل تازمانی که این میزان از دارو تامین نشود، نمی‌توان به حل مشکل کمبود دارو امیدوار بود.
به عبارت دیگر می‌توان گفت واردات داروی مورد نیاز در حجم‌های کم نمی‌تواند مشکل بیماران مبتلا به هموفیلی را حل کند و تنها سبب می‌شود به شکل موقت مقداری دارو در دسترس بیماران باشد.
قویدل ادامه می‌دهد: سازمان غذا و دارو تاکنون نتوانسته تامین داروی مورد نیاز بیماران را به 50 هزار ویال در ماه برساند، به همین دلیل کمبودهای دارویی مدام در کشور تکرار می‌شود.
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه اقدامات امیدوار کننده‌ای نیز برای حل مشکل بیماران در حال پیگیری است، عنوان می‌کند: تلاش برای تولید داروی فاکتور 8 در کشور یکی از اقدامات امیدوار کننده است که این روزها در مرحله آزمایش بالینی قرار دارد. اگر نتایج این آزمایش مناسب باشد با تولید دارو در کشورمان بخشی از مشکلات بیماران برطرف خواهد شد.
به گفته او آغاز فعالیت پالایشگاه خون نیز می‌تواند در بهبود شرایط دارویی بیماران مبتلا به هموفیلی تاثیر گذار باشد.
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
دانشیار حقوق بینالملل دانشگاه تهران در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
یک پژوهشگر روابط بینالملل در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در گفت‌وگو با امین شفیعی، دبیر جشنواره «امضای کری تضمین است» بررسی شد
