نگاه ‌تجاری،‌ ژنتیک پزشکی را به انحراف می‌برد

رعایت اصول اخلاقی در حوزه علوم پزشکی موضوع جدیدی نیست، ‌ اما پیشرفت دانش و فناوری در حوزه‌های مختلف از تشخیص تا درمان و پیشگیری از بیماری‌ها، تحولاتی را به همراه داشته که شاید پزشکان امروز بدون اتکا به این روش‌ها و ابزارهای نوین قادر به بیماری‌ها نباشند؛ بنابراین پزشکی نوین نیازمند اخلاق پزشکی نوین است. این روزها زمزمه‌هایی از مطرح شدن موضوعات جدیدی از جمله تعیین ویژگی‌هایی مانند رنگ چشم و مو، تعیین قد یا حتی ضریب هوشی نوزاد پیش از تولد مطرح شده که از نظر اخلاقی مخالفت‌های زیادی را به همراه داشته است. ‌اخلاق در حیطه پزشکی باید پله به پله با سرعت علم و دانش در دنیا پیش برود تا بتواند به پرسش‌ها و نگرانی‌های اساسی انسان درباره تاثیر این پیشرفت‌ها در زندگی بشر پاسخ دهد. دکتر رضا شیرکوهی، دکترای تخصصی ژنتیک پزشکی وعضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران به پرسش‌های ما درباره خط و مرزهای علم ژنتیک از نظر اصول اخلاقی پاسخ داده است.

متخصصان اخلاق پزشکی چه افرادی هستند و در چه حوزه‌هایی فعالیت می‌کنند؟

در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کمیته‌ای تحت عنوان کمیته اخلاق پزشکی فعالیت می‌کند. وظیفه این کمیته نظارت بر فعالیت‌هایی است که در زمینه تحقیقات در حوزه پزشکی انجام می‌شود. در زمینه مسائل اخلاق در پزشکی با دو بحث متفاوت روبه‌رو هستیم؛ بحث اول مسائل اخلاقی را در بر می‌گیرد و بحث دوم شامل مسائل حقوقی است. برای مسائل قانونی، قانون وضع شده و مجری آن نظام پزشکی و پزشکی قانونی است که این دو سازمان بر اجرای این قوانین در حیطه پزشکی نظارت دارد. اگر تخلفی دراین چارچوب انجام شود، فرد می‌تواند شکایت کند و به این ترتیب مراحل بعدی نیز پیگیری می‌شود؛ اما در زمینه مسائلی که بتازگی در حوزه پزشکی از جمله در زمینه ژنتیک با آن مواجه هستیم و بسیاری از کارهایی که در این حیطه انجام می‌شود، جنبه تحقیقاتی دارد و حتی در بسیاری از موارد تست‌های تشخیصی که انجام می‌شود هم صددرصد تشخیصی نیست و ممکن است درصدی از جنبه‌های تحقیقاتی را نیز در خود داشته باشد یا به عبارتی می‌توان گفت با اندکی خطا همراه است برای مثال بعضی از تست‌های تشخیصی که در دنیا استاندارد طلایی یا Gold Standard دارد و سازمان غذا و داروی آمریکا نیز آن را تائید کرده است. سازمان غذا و داروی ایران که وابسته به وزارت بهداشت است، فعالیت‌های مشابهی را در این زمینه آغاز کرده است. ما آزمایشگاهی به نام آزمایشگاه مرجع داریم که بر انجام فعالیت‌هایی که در این زمینه انجام می‌شود، نظارت دارد. در زمینه ژنتیک از آنجا که بیشتر فعالیت‌ها جنبه تحقیقاتی دارد و بالینی محض نیست که بخواهیم برای آن قانونی وضع کنیم. بنابراین وظیفه کمیته اخلاق در وزارتخانه است که از طریق نهادهایی که دارد کارهای تحقیقاتی را که در زمینه ژنتیک در دانشگاه‌ها انجام می‌شود، مورد بررسی قرار دهد. در کارهای تحقیقاتی ژنتیک بویژه وقتی بخواهیم تحقیقاتی را روی نمونه‌ای که از بیمار گرفته شده، انجام دهیم باید فرم رضایت‌نامه آگاهانه اخلاقی داشته باشیم که از این طریق ‌ گزارشی به بیمار داده شود و اگر می‌خواهیم از نمونه بیمار استفاده کنیم، بیمار مطلع باشد و رضایت خود را آگاهانه اعلام کند. در این زمینه سختگیری‌های شدید اعمال می‌شود تا بتوانیم مراحل کار را به نحو احسن انجام ‌دهیم.

به نظر می‌رسد در کل دنیا چنین رویکردی در حوزه ژنتیک وجود داشته باشد. این طور نیست؟

بله، در همه دنیا در تحقیقات ژنتیک توجه به مسائل اخلاقی بسیار مورد توجه است؛ اگر به گذشته یعنی زمان جنگ دوم جهانی باز گردیم، می‌بینیم در آن زمان هم دانشمندان آلمانی از جمله مندل در حوزه علم ژنتیک تحقیق و پژوهش می‌کردند. بعد از این‌که اطلاعاتی درباره جنایاتی که این افراد مرتکب می‌شدند، فاش شد دنیا تصمیم گرفت در چارچوب قوانین خاصی برای انجام تحقیقات ژنتیکی مجوز صادر کند؛ یعنی آنها تصمیم گرفتند فقط به صرف این‌که ممکن است نتایج تحقیقات برای بشر مزیت‌هایی را به همراه داشته باشد تعدادی را قربانی کنند. این کار از نظر اخلاقی اصلا درست نیست، پس همیشه باید در این حیطه چارچوبی وجود داشته باشد در غیر این صورت تحقیقات در حوزه پزشکی به جایی می‌رسد که دیگر در کنترل انسان‌ها نخواهد بود. در حوزه ژنتیک بویژه با توجه به این‌که بسیاری از مباحث مطرح همچنان مبهم و ناشناخته است و بشر به اطلاعاتی درباره آن دست نیافته است، توجه به مسائل اخلاقی یا به عبارتی اخلاق زیستی از اهمیت بیشتری برخوردار است.

ما فقط می‌توانیم به اطلاعاتی درباره کاربرد یا بیان یک ژن و اثر آن دسترسی داشته باشیم؛ اما این‌که قبل از این ژن چه عوامل دیگری وجود دارد یا این‌که اگر بخواهیم توالی را که قبل از این ژن وجود دارد دستکاری کنیم ممکن است چیزهای دیگری را به هم بریزیم که می‌تواند کل بدن فرد را تحت تاثیر قرار دهد.

از نظر اخلاق پزشکی تا چه حد می‌توانیم در ایجاد چنین تغییراتی که معمولا هم پایدار است، پیش برویم؟

بیشتر تغییراتی که ایجاد می‌شود، تغییراتی در جهت حذف است؛ یعنی به اصطلاح ما با این کار موارد بیماری‌زا را به روش فیزیولوژیکی حذف می‌کنیم. برای مثال اگر خانواده‌ای ناقل بیماری ژنتیکی هموفیلی باشد، ممکن است فرزند خانواده به این بیماری مبتلا شود. این بیماری، هم باری بر دوش جامعه است و هم باری بر دوش خانواده می‌گذارد؛ بنابراین باید از تولد فرزند مبتلا به این بیماری پیشگیری کنیم. برای این کار در هفته‌های اول بارداری اگر بدانیم در والد ناقل چه قسمتی از ژن بیماری جهش پیدا کرده است از طریق بیوپسی پرزهای جفتی جنین در رحم مادر یا از طرق آمنیوسنتز مشخص می‌کنیم جنین به این بیماری مبتلا می‌شود یا خیر. در صورتی که جنین مبتلا به بیماری باشد بلافاصله سقط درمانی انجام می‌شود که کاملا قانونی است؛ یعنی نامه‌ای به پزشکی قانونی ارسال می‌شود و پزشکی قانونی نیز پس از بررسی دستور سقط را صادر می‌کند. به این ترتیب از تولد فرد مبتلا به بیماری هموفیلی جلوگیری می‌شود. یا این‌که برای بیماری‌هایی مانند سندرم داون، سندرم ادواردز و تریزومی 13 نیز می‌توان آزمایشات ژنتیک مختلفی انجام داد تا از تولد افراد مبتلا به این بیماری‌ها پیشگیری شود؛ بنابراین گاهی آزمایشات ژنتیکی با هدف حذف بیماری در سطح یک جامعه انجام می‌شود. در بعضی از موارد تغییرات ژنتیک به بیماری منجر نمی‌شود و خطری برای جنین و مادر ایجاد نمی‌کند در این موارد ما اجازه ورود نداریم؛ یعنی برای آزمایش‌های ژنتیکی محدوده‌ای در نظر گرفته شده است. وقتی برای فعالیت‌های خاص حدی را قرار ندهیم تا جایی پیش می‌رویم که دیگر قابل جلوگیری نیست. برای مثال فرض کنید فردی که به آلرژی مبتلاست با هدف این‌که فرزندش به آلرژی مبتلا نشود دست به دامن آزمایش‌های ژنتیکی شود به این ترتیب ممکن است بشر تا حدی پیش رود که بخواهد قبل از تولد در شکل ظاهری فرزندش هم اظهار نظر کند و این درست نیست. مثل این‌که بگوییم میلیون‌ها نفر در دنیا گرسنه هستند و به جای این‌که راهی برای افزایش تولید گندم برای سیر کردن این افراد پیدا کنیم به دنبال راهکاری برای ایجاد تغییرات ژنتیکی در گیاه و افزایش زیبایی‌های ظاهری گیاهان باشیم. امروز علم ژنتیک باید بیشتر روی درمان بیماری‌های صعب‌العلاج مانند بیماری‌های سرطانی یا بیماری‌های مادرزادی که زندگی عادی افراد را مختل می‌کند، متمرکز کند. در این صورت به سمتی پیش می‌رویم که دیگر قابل کنترل نخواهد بود. ما در علم ژنتیک دو هدف را دنبال می‌کنیم؛ اولین هدف ما در علم ژنتیک این است که از تولد افراد معلول یا بیمار پیشگیری کنیم. حتی ما نتوانسته‌ایم یک قدم به جلو هم برداریم و پیش از لانه‌گزینی جنین تشخیص دهیم کدام نطفه حاوی ژن‌های معیوب است و آن را حذف کنیم؛ یعنی در محیط آزمایشگاهی لقاح را انجام می‌دهیم و بعد بررسی می‌کنیم کدام نطفه حاوی ژن‌های معیوب است که این نطفه حذف می‌شود. به این ترتیب نطفه‌ای را که ژن معیوب ندارد به روش IVF (لقاح مصنوعی) به رحم مارد تلقیح می‌کنیم و این کار در کشور ما مدتی است که انجام می‌شود.

آیا این روش برای جنین خطری ندارد؟

ما در این روش دستکاری ژنتیکی انجام نمی‌دهیم و کاملا شبیه به لقاح مصنوعی است، ما فقط به سلول تشکیل شده که ژن معیوب ندارد، اجازه می‌دهیم رشد کند. از نظر اخلاقی مباحث زیادی در این زمینه مطرح شد، اما در این مرحله اصلا لانه‌گزینی انجام نشده است که بگوییم می‌خواهیم موجود زنده‌ای را حذف کنیم. در حقیقت با این کار ما اجازه نمی‌دهیم نطفه‌هایی که ژن معیوب دارد مرحله لانه‌گزینی را پشت سر بگذارد.

در درمان بیماری‌های ژنتیکی به کجا رسیده‌ایم؟

در درمان ما هنوز خیلی عقب هستیم، بویژه در درمان بیماری‌های سرطانی. سرطان از بیماری‌هایی است که فاکتورها و عوامل مختلفی بویژه عوامل ژنتیکی در آن نقش دارد؛ یعنی در بیماری‌های سرطانی چند جهش ژنتیکی اتفاق می‌افتد. بیماری‌های ژنتیکی را می‌توانیم درمان کنیم که در آن یک جهش ژنتیکی اتفاق افتاده باشد؛ یعنی فقط یک ژن دچار جهش شده باشد. برای مثال بیماری‌هایی مانند فیبروکیستیک قابل درمان است. دیستروفی عضلانی یا بیماری مانند دوشن و به طور کلی بعضی از بیماری‌های تک ژنی تا حد زیادی قابل درمان است. در فردی که به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلاست، پروتئینی به نام دیستروفین در عضلات این فرد تولید نمی‌شود و این اختلال موجب ضعف عضلات و تحلیل‌رفتن آن می‌شود. می‌توان از ناقل‌هایی از جمله ویروس‌ها که توانایی تولید این پروتئین را دارد به عضلات بیمار تزریق کرد. ناقل که می‌تواند ویروس پلاسمید یا هر چیز دیگری باشد پس از تزریق شروع به تولید این پروتئین می‌کند و این پروتئین تولید شده و علائم بیماری برطرف می‌شود. در سلول درمانی نیز برای مثال ژنی که بتواند پروتئین انسولین را ترشح کند، پس از دستکاری یک سلول این ژن را در داخل سلول قرار می‌دهند و سپس این سلول را در قسمتی از بدن که بهتر است سلول‌های بنیادی عضلانی باشد، می‌کارند. در سلول‌های عضلانی خونرسانی با سرعت بیشتری اتفاق می‌افتد و به این ترتیب هورمون ترشح شده بلافاصله وارد گردش خون شده و فرد، هورمون مورد نیاز را دریافت می‌کند.

آیا می‌توان با این روش یک بیماری را قبل از تولد درمان کرد؟

در این زمینه نیز کارهایی انجام شده است. برای مثال در آزمایشگاه در موش یک ژن را غیرفعال ‌کرده و عواقب آن را بررسی می‌کنیم؛ اما در آزمایش‌های بالینی کمی دست‌و‌دلمان می‌لرزد. معمولا بیماری‌هایی که از نشر ژنتیکی ایجاد می‌شود یا غالب است یا مغلوب. یا پدر و مادر ناقل بیماری هستند که در این صورت ما انتظار داریم حتی اگر هر دو ناقل باشند حدود 50 درصد از بچه‌ها ناقل باشند و 25 درصد آنها کاملا سالم باشند. در اینجا قدرت انتخاب داریم و ترجیح می‌دهیم به جای درمان انتخاب کنیم؛ چرا که انتخاب نطفه سالم به مراتب راحت‌تر از درمان است. ژن درمانی تازه در آغاز راه بوده و ممکن است در آینده دستکاری ژنتیکی علائمی را از خود نشان دهد. حدود 12 سال پیش مقاله‌ای درباره یک توالی ژنتیکی که در افراد مختلف بررسی شده بود، منتشر شد که نشان می‌داد 5000 سال پیش ژن ویروسی در داخل ژنوم انسان قرار گرفته است و بتدریج در افراد مختلف به ارث رسیده است. البته مکانیسم‌های دقیقی در داخل سلول وجود دارد که از ایجاد چنین تغییراتی در ژنوم جلوگیری می‌کند؛ اما با وجود این گاهی شاهد چنین اتفاقاتی هستیم که در خیلی از موارد موجب دگرگونی می‌شود. برای مثال بررسی‌ها نشان داده است گروه خونی O نخستین گروه خونی در انسان‌ها بوده است و بعد از آن به دلیل تغییرات چندگانه یا به عبارتی در اثر پلی مورفیسم گروه‌های خونی مختلفی ایجاد شده است؛ بنابراین گاهی این تغییرات در جهت خوب پیش می‌رود. شاید بتوان گفت این تغییرات اتفاقات هوشمندی است که در طبیعت شاهد آن هستیم. اگر تغییری به بیماری شدید منجر شود فرد معمولا خیلی عمر نمی‌کند که بخواهد این بیماری را به نسل بعد منتقل کند. اگر این اتفاق نمی‌افتاد تعداد افراد مبتلا به بیماری افزایش پیدا می‌کرد. در طبیعت فرآیندی برای حذف فرد بیمار خود به خود اتفاق می‌افتد. ما این فرآیند را کمی جلوتر می‌بریم تا بیماری ایجاد نشود و به این ترتیب نه تنها خانواده و خود فرد رنج نمی‌برد، بلکه باری نیز بر دوش جامعه تحمیل نمی‌شود.

توانایی مداخلات ژنتیکی به مراتب از درمان‌های بالینی بیشتر است. این‌که ما فراتر از محدوده طب بالینی قدم برداریم از نظر اخلاقی درست است؟

من به این قضیه این طور نگاه نمی‌کنم. بر این باورم که هنوز راهی طولانی پیش‌رو داریم تا بتوانیم در زمینه ژنتیک از درمان حرفی برای گفتن داشته باشیم. درمان‌های ژنتیکی هزینه بالایی دارد. مثلا اگر فردی فلج مغزی یا قطع نخاع داشته باشیم، می‌توانیم از تزریق سلول‌های بنیادی به عنوان راهکار درمانی استفاده کنیم، اما این روش هزینه خیلی بالایی دارد. اگر بخواهید تمام ژنوم فرد و نقص‌های موجود را بررسی کنید، هزینه زیادی دارد. یکی از اهداف ما این است که در درمان بیماری‌ها به سراغ راهکارهای کم‌هزینه‌تر برویم. این درمان‌ها ممکن است نتیجه قطعی نداشته باشد و ما نمی‌توانیم برای استفاده از راهکار درمانی که به نتیجه آن اطمینانی نداریم هزینه‌ای را به بیمار تحمیل کنیم. راهکارهای درمانی در زمینه ژنتیک هنوز امتحان خود‌ را پس نداده است. به شرطی که درمان‌ها کاملا تائید شده باشد می‌توان برای همه افراد از این روش استفاده کرد. ژن درمانی در مراحل اولیه با گزارش مرگ تعدادی از افراد مواجه شد و به همین دلیل در بعضی حوزه‌ها ژن درمانی متوقف شد؛ اما بیمار مبتلا به نقص ایمنی از طریق ژن درمانی تحت درمان قرار گرفت و درمان شد. به دلیل اتفاقات ناگواری که ژن‌درمانی با آن مواجه شده، بسیاری از کشورها با این مقوله دست به عصا راه می‌روند. تغییرات ژنتیک که در ویروس‌ها اتفاق می‌افتد گاهی به فاجعه‌ای بزرگ منجر می‌شود که می‌تواند موجب مرگ و میر تعداد زیادی از افراد منتهی شود. البته در بیماری‌هایی مانند هموفیلی یا تالاسمی که از بیماری‌های تک ژنی است، ژن درمانی می‌تواند تا حد زیادی موفق باشد. اما در هیچ جایی نشانه‌ای مبنی بر تائید ژن درمانی به عنوان درمان قطعی پیدا نمی‌کنید. شما از نظر اخلاقی نمی‌توانید دارویی را که بیمار مصرف می‌کند ، حذف کرده و از روش دیگری استفاده کنید.

نتایج بسیاری از این تغییرات در آینده نمایان می‌شود. مرز طبیعی و غیرطبیعی بودن را در تحقیقات ژنتیکی چه چیزی تعیین می‌کند؟

من فرد محافظه‌کاری هستم و با تحقیقاتی که بتوانید انسان یا عضوی از انسان را برای پیوند اعضا درست کند، موافق نیستم. به نظر من، ما در مواردی که نقص ژنتیکی به ایجاد معضلی منجر شده باشد، اجازه ورود داریم. این نقص باید برطرف شود؛ اما اگر بخواهیم دستکاری ژنتیکی انجام دهیم که بعضی از خصوصیات فرد بهبود پیدا کند، این درست نیست. با پیشرفت علم ژنتیک بحثی به نام دوپینگ ژنتیکی با هدف افزایش توانمندی‌های ورزشکاران مطرح شد که سر و صدای زیادی به راه انداخت؛ یعنی ژن تولید اریتروپروتئین که گلبول‌های قرمز را افزایش می‌دهد، تزریق می‌کردند و برای مدت محدودی توانایی‌های فرد افزایش پیدا می‌کرد؛ اما بعد از مدتی متوجه شدند این کار به روح ورزش صدمه می‌زند و کمیته دو پینگ این کار را ممنوع اعلام کرد. اگر بخواهیم به این فکر کنیم که چگونه می‌توان توانایی‌های فرد را به اندازه‌ای افزایش داد که فرد بتواند به جای دو متر تا ارتفاع چهار‌متری بپرد یا نسلی را تربیت کنیم که سربازان تنومندی را تربیت کند، این کار ما دنیا را به سمت نابودی پیش می‌برد. هوش، 50 درصد محیطی و 50 درصد ژنتیکی است و بررسی‌ها نشان داده است برخلاف آنچه تصور می‌شود هوش بیشتر از مادر به فرزند منتقل می‌شود؛ بنابراین هوش ویژگی نیست که بتوان از طریق مداخلات ژنتیکی آن را افزایش داد. در زمینه ژنتیک روانپزشکی که امروزه مطرح است؛ اما و اگرهای بسیاری وجود دارد. در بروز بیماری‌های روانی و افسردگی یک عامل ژنتیکی تاثیرگذار است و افرادی که این ژن را دارند، مستعد ابتلا به این بیماری‌های هستند؛ اما اگر بخواهیم در این زمینه بیشتر تحقیق کنیم ممکن است فردا کیتی به بازار عرضه شود که برای استخدام افراد مورد استفاده قرار گیرد. ما نمی‌توانیم افراد را به گناه این‌که ژنی را به ارث برده محدود کنیم. ورود به این محدوده مشکلات بسیاری را به همراه دارد و باید از نظر اخلاقی محدودیت‌هایی در این حوزه اعمال کنیم.

بسیاری از موسسات در انگلیس و آمریکا ادعا کرده‌اند، می‌توانند قبل از تولد رنگ چشم، مو یا پوست فرزندان را تعیین کنند که با مخالفت‌های بسیاری هم مواجه شده است. آیا با این کار با بچه‌ها شبیه به یک کالای سفارشی برخورد نمی‌شود؟

فکر می‌کنم وقتی علم به حالت فانتزی در می‌آید و بیشتر به عنوان دکور و زیبایی از آن استفاده شود از جایگاه اصلی خود خارج می‌شود. معمولا در رشته‌های وابسته به علم پزشکی حتی در زمینه مسائل زیبایی بیشتر بر اساس نیاز روحی جامعه کارهایی را انجام می‌دهیم؛ اما این موضوع قدری متفاوت است، چراکه با این کار شما بچه‌ای را طراحی می‌کند. البته گاهی این راهکار نمودهای درمانی دارد. برای مثال وقتی خانواده‌ای فرزندش را از دست داده و دچار بحران شده و می‌خواهد جنسیت فرزند بعدی را خودش مشخص کند تا به این ترتیب بتواند به آرامش روحی برسد و این فرزند بتواند جای خالی فرزند از دست رفته را برای او پر کند این راهکار جنبه درمانی برای والدین دارد و در چنین مواقعی پس از مشورت با روانپزشکان می‌توان از این راهکار استفاده کرد؛ اما تعیین جنسیت در هیچ جای دنیا پذیرفته شده نیست. به طور کلی وقتی لقاح در شرایط طبیعی و بدون دستکاری ژنتیکی انجام می‌شود، بسیاری از موانع پشت سر گذاشته می‌شود. اسپرمی به تخمک می‌رسد که بهترین است و هیچ خطری آن را تهدید نکرده است؛ یعنی انتخاب فیزیولوژیکی که در طبیعت اتفاق می‌افتد به مراتب بهتر از دستکاری‌هایی است که در شرایط آزمایشگاهی انجام می‌شود؛ بنابراین هرچه این کار طبیعی‌تر باشد، بهتر است. در مواقعی مثلا وقتی احتمال ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی وجود داشته باشد به ناچار باید از روش‌های تشخیصی پیش از لانه گزینی استفاده کنیم. امروزه با استفاده از این روش‌ها افرادی که در گذشته با مشکل مواجه بودند براحتی صاحب نوزاد سالم می‌شوند. این آزمایش‌ها بسیار گسترده است و می‌توان طیف وسیعی از بیماری‌های ارثی را پیش از لانه‌گزینی در نطفه مورد بررسی قرا‌ر داد.

به نظر شما صحبت کردن از امکان تعیین رنگ چشم یا مو به نوعی به منزله به نمایش درآوردن توانمندی‌های پژوهشگران علم ژنتیک نیست؟

من فکر می‌کنم یکی از دلایل همین است. اما دلیل مهم‌تر کسب درآمد است. متاسفانه وقتی به یک موضوع از نظر تجاری نگاه می‌شود به نوعی به انحراف می‌رود. البته افرادی که به چنین توانمندی‌هایی می‌رسند، هزینه بسیاری را متحمل می‌شوند؛ اما اگر بخواهیم برای انجام این کارها یکسری اصول را زیر پا بگذاریم اصلا با این کار موافق نیستم.

آیا ممکن است تعیین رنگ چشم و مو پیامدهایی را به همراه داشته باشد که در آینده خود را نشان دهد؟

بله، ممکن است. ما هنوز نسبت به آینده مطمئن نیستیم. در بدن انسان 25 هزار ژن وجود دارد. این ژن‌ها بیش از صد هزار نوع پروتئین تولید می‌کند. این ژن‌ها روی بخشی به‌نام اگزوم مستقر است که قسمت کد کننده DNA موجود در کل ژنوم ماست. مجموعه توالی کد کننده پروتئین برای DNA قسمت بسیار کوچکی از ژنوم ما را تشکیل می‌دهد؛ یعنی بیشتر آن را قسمت غیر کدکننده‌ای تشکیل می‌دهد که در گذشته تصور می‌شد هیچ ارزشی ندارد. وقتی DNA رونویسی و سپس به پروتئین تبدیل می‌شود، قسمت غیرکدکننده حذف می‌شود؛ اما امروزه نشان داده شده است این قسمت نقش مهمی دارد و می‌تواند بعضی از ژن‌ها را خاموش کند و در اتصال بین اگزون‌ها هم نقش مهمی دارد؛ بنابراین دستکاری ژن‌ها با هدف طراحی نوزاد قبل از تولد می‌تواند در این قسمت‌ها اختلال ایجاد کند.

و سخن آخر؟

باید در نظر داشته باشیم قبل از این‌که علم مطرح شود، دنبال این بودیم که نسبت به پدیده‌های اطرافمان اطلاعاتی را به دست آوریم. امروز جوی بر جامعه حکمفرماست که فکر می‌کنیم همه چیز را می‌دانیم و می‌خواهیم بگوییم ما از آنچه هست، بهتریم. ما خودمان را برتر از طبیعت می‌دانیم . در بعضی جاها که اخلاق و مسائل معنوی مطرح نیست، اینچنین تصور می‌شود. این شروع انحطاط ماست و باعث می‌شود خیلی سریع سقوط کنیم. خیلی موضوعات در حوزه علمی ناشناخته است و نباید تصور کنیم قدرت ما فراتر از طبیعت است. خدایی که ما را آفریده خصوصیاتی را در وجود ما نهاده است که نباید درصدد تغییر این ویژگی‌ها و خصوصیات باشیم. ما باید بپذیریم اگر بخواهیم در خلقت خدا تغییراتی را ایجاد کنیم، نظم جهان هستی به هم می‌ریزد. این تغییر مانند یک دومینو عمل می‌کند. ما انسان‌ها در طبیعت فراتر از محدوده‌ها و اختیاراتمان قدم گذاشته‌ایم. لایه ازن تخریب شده است. نهنگ‌ها دسته جمعی خودکشی می‌کنند. همه اجزای این دنیا به هم متصل است، چون تغییراتی که بشر ایجاد کرده نظم طبیعت را به هم ریخته است. اگر دستکاری ژنتیکی در حد رفع مشکل یا بیماری باشد خوب است؛ اما اگر فراتر از این باشد در آینده عواقبی را همراه خواهد داشت.

طرح ژنوم انسانی

شاید به‌جرات بتوان گفت یکی از بزرگ‌ترین طرح‌های علمی بین‌المللی در رابطه با یافتن نقشه کامل مولکول‌های تشکیل‌دهنده DNA، طرح ژنوم انسانی است. این طرح تقریبا حدود 15 سال به طول انجامید. یعنی سال 69 آغاز شد و پایان آن سال 80 گزارش شد. این کار در ابتدا از سوی انستیتو ملی سلامت (NIH) و انستیتو ملی تحقیقات ژنومی انسان (NHGRI) آمریکا آغاز شد و قرار بر این بود بررسی توالی‌های 3.3 میلیارد باز آلی تشکیل دهنده ژنوم انسانی در دانشگاه‌های مختلفی انجام شود. بتدریج انگلستان، ژاپن، فرانسه، آلمان، اسپانیا و چین نیز به این طرح پیوستند. از آنجا که شروع این طرح همراه با نکاتی بود که ممکن بود در آینده بر مبنای نقشه ژنومیک افراد روی شرایط اجتماعی و اقتصادی آنها تاثیر بگذارد و با پیامدهایی نظیر ممانعت از روند استخدامی افراد در یک سازمان یا موسسه به دلیلی از جمله وجود یک تغییر ژنتیکی در یک فرد و مستعد بودن او به یکی بیماری همراه باشد، برنامه مفاهیم اخلاقی، قانونی و اجتماعی تحت عنوان ELSI با تخصیص 5 درصد از بودجه سالانه طرح به تصویب رسیده و اجرا شد. سرانجام این طرح تحولی بزرگ را در دانش ژنومی انسان در ابعادی بسیار وسیع ایجاد کرد که مزیت‌های بسیاری را برای بشر به همراه داشت.

فرانک فراهانی‌جم ‌/‌ گروه دانش