زندگی دشوار امیررضا و پوریا در کنار استئوژنزایمپرفکتا

امیررضا و پوریا را با ویلچر به دفتر روزنامه آورده‌اند برای رسیدن پژواکی از زندگی دشوارشان به گوش مردم و مسئولان.

دست و پاهای لاغر، صورت‌های مثلثی شکل، چشم‌های از حالت افتاده و سفیدی چهارچشم که متمایل به خاکستری و آبی شده و کنجکاوانه به ما نگاه می‌کنند؛ امیررضا و پوریا این شکلی‌اند، دو کودک شش و هشت ساله که استئوژنزایمپرفکتا از آنها دو کودک با استخوان‌های ضعیف و شکننده ساخته، شاید بهتر بشود گفت با استخوان‌هایی غضروف مانند.

دست چپ امیررضا شکسته، پدرش این دست موجی شکل را می‌گیرد سمت ما تا معنی این بیماری را خوب درک کنیم، اما پسرک دستش را می‌کشد؛ درد دارد انگار.

پوریا روی ویلچر نشسته، دست و پاهای لاغر و سستش را دائم تکان می‌دهد و صدای مادرش را بلند می‌کند که مواظب باش، الان دستت می‌شکند.

مادر خودش بیمار است، گرفتار «آرتریت تاکایاسو» همان سندرم قوس آئورت، مشهور به بیماری زنان بدون نبض و ملقب به بیماری مرموز؛ بیماری‌ای که رگ‌های بزرگ مثل آئورت وعروق اصلی ریه را درگیر می‌کند و خونرسانی را مختل.

مادر، آدم رنجوری است، ولی دو پسر بلوری و شکننده را به دندان می‌کشد و پدر، کارگری از طبقه ضعیف، جور هزینه‌های درمان را می‌کشد؛ رنگ زرد رخسار او خوب راوی احوالش شده است.

هزینه‌های دارو، دشواری مراقبت از دو کودک سخت بیمار، درآمد ناچیز و کسالت مادرِ خانه را که با هم جمع کنیم، می‌شود کوه مشکلی که هماورد خانواده یگانه است.

مریم خباز - جامعه