برچسب ها - بیماری پروانه ای
بیماری پروانه ای یا Epidermolysis bullosa (EB)، عارضه پوستی نادری است
بیماری پروانه ای یا عارضه پوستی نادری است که باعث شکنندگی و بروز تاول های پوستی می شود. این تاول ها ممکن است در اثر آسیب دیدگی های جزئی مثل سوختگی، خراش، کشیدگی یا چسب به وجود بیاید. در موارد شدیدتر بیماری پروانه ای این تاول ها دیگر روی پوست فرد مبتلا ظاهر نشده و ممکن است در داخل بدن مثل داخل دهان یا بافت داخل شکم به وجود بیاید.
کد خبر: ۱۲۸۴۳۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۲
محققان آلمانی توانسته اند با استفاده از سلول های بنیادین پسر هفت ساله ای را که مبتلا به بیماری«پروانه ای» بود، درمان کنند.
کد خبر: ۱۰۹۲۰۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۸
بیماری پروانه ای بلایی به سر یک نوزاد آورده که حتی از آغوش گرم مادر نیز محروم شده است.
کد خبر: ۱۰۷۶۰۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۱
بیماری پروانه ای بیش از ۲۸ سال است که یک خانواده آبدانانی در استان ایلام را گرفتار درد و رنج کرده است و اکنون این خانواده چنان در تنگنا قرار گرفته اند که چشم انتظار کمک مسئولان هستند.
کد خبر: ۱۰۶۶۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۰۵
هم‌اکنون حدود 500 نفر از بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی پرونده دارند. براساس آمارهای جهانی، تخمین زده می‌شود حدود 800 هزار بیمار پروانه‌ای در ایران داشته باشیم. در حالی که خیلی تلاش کردیم تا سایر بیماران پروانه‌ای را شناسایی کنیم، اما حدس می‌زنیم به دلیل این که برخی بیماران در شهرستان زندگی می‌کنند یا این که احتمالا برخی از آنها اعتقاد دارند با مراجعه به تهران هم تسهیلاتی به آنها تعلق نمی‌گیرد، تاکنون به خانه ای‌بی مراجعه نکرده‌اند، اما به هر حال ما از پیدا کردن سایر بچه‌های پروانه‌ای ناامید نیستیم.
کد خبر: ۹۶۵۸۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۱۸
اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و در صورت کوچک‌ترین برخورد و اصطکاکی، پوست از بدن جدا می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.
کد خبر: ۹۶۵۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۱۸
یک روز با بچه‌های خانه «ای‌بی»
اینجا کسی به تن‌های پوست کنده، دندان‌های افتاده و موهای ریخته و زخم‌های روباز دیگری زل نمی‌زند. مصائب‌شان مشترک است. خاطرات تلخ مشترکی دارند؛ خاطراتی از خوف آدم بزرگ‌ها و گریه کودکان وقت دیدنشان. خاطراتی از محروم شدن از حقوق اجتماعی به خاطر ظاهرشان. خاطراتی که از زخم‌های تنشان هم دردناک‌ترند.
کد خبر: ۹۶۵۸۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۱۸
تازه ها
پیشنهاد سردبیر
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
جنبش مردمی سوریه
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
زمان دیپلماسی برای حمایت از مقاومت
عضو دفتر حفظ و نشر آثار رهبر انقلاب در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
نقش ویژه اهالی اندیشه، رسانه و هنر در مقابله با تهدیدات نرم
گفت و گو
رئیس انستیتوپاستور ایران در گفتوگو با «جامجم» مطرح کرد
گامهای بلند پاستور در واکسنسازی
علی بخشیزاده، معاون صدای رسانهملی در گفتوگو با «قابکوچک» مطرح کرد
رادیو اربعین راوی لحظههای دلدادگی
