پای تحریم روی گلوی بیماران تالاسمی

این جمله گرچه انسان‌دوستانه و دلپسند است ولی نه اکنون و نه هیچ وقت دیگر به کار بیمارانی که در جای جای کشورمان از رنج بیماری می‌نالند، نمی‌آید. روز جهانی حمایت از بیماران تالاسمی دیروز در حالی تمام شد که ۲۳هزار بیماری که در کشورمان با درد و رنج روزگار می‌گذرانند از کمبود دارو به ستوه آمده و به عسر و حرج افتاده‌اند. علت عمده‌اش نیز شرکت‌های اروپایی تامین کننده این دارو هستند که با نقابی به چهره می‌گویند «ما شما را تحریم نمی‌کنیم» ولی در عمل یا درخواست‌های ایران را برای خرید دارو بی‌پاسخ می‌گذارند یا اگر دارویی ارسال کنند، کمتر از آن مقداری است که پاسخگوی نیاز بیماران باشد. این حقیقتی است که حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو و نیز یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و علی عبدی، مدیر عامل انجمن تالاسمی استان تهران هر سه آن را تایید می‌کنند.

ماجرای آهنی که زدوده نمی‌شود
تالاسمی یک بیماری برای همه عمر و ماجرای کمبود داروهای آهن زدا برای بیماران تالاسمی کشورمان، داستان رنج ۲۳هزار بیمار و ۲۳هزار خانواده است. بیماران مبتلا به تالاسمی در همه عمر باید از فرآورده‌های خونی استفاده کنند اما برای این که بار آهن اضافه‌ای که از طریق این تزریق‌ها وارد بدن‌شان می‌شود، دفع شود باید همواره برخی داروها را مصرف کنند. حالا اما این داروها طبق گزارش فارس و به گفته علی عبدی، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان تهران در اغلب استان‌ها چه به شکل تزریق و چه خوراکی‌اش با کمبود مواجه است. این درحالی است که حتی اگر داروها در دسترس هم باشد تالاسمی بیماری‌ای چنان آزاردهنده است که به گفته یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همواره بیماری‌های ثانویه‌ای چون دیابت، نارسایی شدید کلیوی، کبدی، قلبی و ریوی این بیماران را تهدید می‌کند. اکنون اما بیماری‌های ثانویه به موضوعی فرعی تبدیل شده و کمبود دارو در متن قرار گرفته مخصوصا که به گفته علی عبدی، داروهای تزریقی باید هر هشت تا ۱۰ ساعت یک‌بار در دسترس بیماران قرار بگیرد، بیمارانی که برخی از همین داروهای نایاب‌شان بیمه نیست و خانواده‌ها برای تامین هزینه‌های دارو، بار سنگینی را به دوش می‌کشند.

خارجی‌های بدعهد
دو شرکت فرانسوی و سوئیسی نوارتیس و بکستر، تولید کننده داروهای بیماران تالاسمی هستند، همان‌هایی که داروهای شیمی درمانی هم تولید و از ارسال این داروها به کشورمان پرهیز می‌کنند. این دو شرکت کارنامه روشنی ندارند و با سیاست یک بام و دو هوا، جهان نیازمند دارو مخصوصا کشوری مانند ما را که در همه حوزه‌ها حتی دارو، تحریم است با انواع لفاظی‌ها معطل می‌کنند تا جان شهروندان‌مان به خطر بیفتد. حیدرمحمدی، رئیس سازمان غذا و داروی کشورمان این وضعیت را این‌گونه روایت می‌کند:« اینها می‌گویند ما شما را تحریم نمی‌کنیم اما درخواست‌هایی را که از سوی ایران برای تأمین نیازهای دارویی دریافت می‌کنند یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چند ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. در حقیقت این شرکت‌ها چون سهامداران زیادی دارند و ممکن است دچار مشکل شوند، رسما اعلام نمی‌کنند و می‌گویند ما تحریم نکردیم اما عملا به ما دارویی نمی‌دهند». این اتفاق برای کشوری مانند ما که سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید به جمعیت بیمارانش افزوده می‌شود به هیچ وجه اتفاق خوشایندی نیست، چراکه فقط فشار بر بیماران و خانواده‌های بیشتری را به‌دنبال دارد. البته از آنجا که تالاسمی یک بیماری ارثی است و به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران عموما در مناطقی مانند جنوب بلوچستان، جنوب کرمان، بخش‌های از هرمزگان و بخشی از خوزستان اتفاق می‌افتد که حاصل ازدواج‌های فامیلی یا ثبت نشده است، باید اذعان کرد که فرهنگسازی و آگاهی بخشی توسط نهادهای فرهنگی و البته وزارت بهداشت، می‌تواند مانع تولد بیماران جدید شود و آنگاه است که بدعهدی خارجی‌ها با تدبیر خودمان خنثی می‌شود.

داخلی‌های بی‌کیفیت
بیماران تالاسمی به جز موضوعاتی که به آن اشاره شد درگیر یک مشکل دیگر نیز هستند و آن داروهای داخلی است که دو چالش به آنها منتسب است که یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به آن اشاره می‌کند. او می‌گوید: «در زمینه داروهای تولید داخل، شرکت‌هایی داریم که به‌رغم این‌که بیماران از داروهای‌شان استقبال می‌کنند، بعد از مدتی و به دلایلی، منابع ماده اولیه‌شان را تغییر می‌دهند که این موضوع باعث نارضایتی بیماران می‌شود». از آنجا که داروهای ایرانی به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد، مسلم است که باری بزرگ از دوش خانواده‌ها و بیماران برمی‌دارد اما به این علت که بعضا کیفیت مناسبی ندارند، خودشان باعث دردسر شده‌اند که لازم است سازمان غذا و دارو به‌صورت جدی به این حوزه ورود کند. البته حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو روز گذشته اعلام کرد: «در تلاشیم از یک سو ارز مورد نیاز شرکت‌های واردکننده دارو را تامین کنیم تا خللی در واردات داروهای مورد نیاز پیش نیاید و از سوی دیگر تلاش می‌کنیم کیفیت داروهای تولید داخل را افزایش داده و در دسترس بیماران سراسر کشور قرار دهیم». با این حال باید گفت گرچه این وعده‌ها همگی امیدوارکننده است اما برای وزارت بهداشت که متولی تامین دارو در کشور است، کافی نیست، همان‌طور که «تلاش» هم به تنهایی کفایت نمی‌کند و تلاش باید هر چه سریع‌تر به نتیجه ملموس برسد.