رنج دیستروفی ها را کسی پاسخگو نیست

رامک حیدری اظهار داشت: وقتی به مسئولان وزارت بهداشت می گوییم که چرا بیماران دیستروفی در لیست و پکیج تعریف شده هیچ کدام از بیماریها قرار ندارند، عنوان می کنند که چون درمان آنها جواب نمی دهد و به جامعه باز نمی گردند. مسئولان وزارت بهداشت معتقدند برای آن دسته از بیماران بودجه اختصاص می دهیم که سرمایه گذاری آنها به جامعه بازگشت داشته باشد.

وی با انتقاد شدید از چنین طرز تفکری در وزارت بهداشت، افزود: متاسفانه وزارت بهداشت حتی برای وارد کردن تجهیزات و دستگاههای پزشکی که برای تشخیص بیماری دیستروفی بسیار مهم است، اقدام نکرده و از همین رو در تشخیص بیماری در کشور دچار مشکل هستیم.

حیدری با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت هیچگونه همکاری با انجمن دیستروفی نداشته است، ادامه داد: تشخیص درست بیماری، باعث می شود از تولد بچه های دیستروفی در نسلهای بعدی جلوگیری شود و اگر درست تشخیص ندهیم، می بایست آزمایش ناقلین رو بر روی دختران انجام داد.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی از دستگاه sequency برای آزمایش بیماران دوشن و بکر نام برد و گفت: چون این دستگاه در ایران وجود ندارد، نیمی از بیماران دیستروفی از انجام این آزمایش محرومند و بقیه بیماران نیز با هزینه شخصی و از طریق ارسال آزمایش به یکی از کشورهای ترکیه، آلمان و فرانسه، از جواب این آزمایش ژنتیک مطلع می شوند.

به گفته حیدری، هزینه این آزمایش بالغ بر 10 میلیون تومان می شود که تمامی آن بر عهده بیمار است و بیمه هیچ حمایتی انجام نمی دهد.

وی همچنین از کمبود و گرانی داروهای بیماران دیستروفی گلایه کرد و افزود: متاسفانه بیماران دیستروفی دچار مشکل تامین و قیمت داروهای مصرفی هستند و ثبات بازار دارویی کشور هیچ تاثیری برای این دسته از بیماران نداشته است.

حیدری با اعلام اینکه داروهای دیستروفی تحت پوشش بیمه نیستند، علت آن را متوجه نگاه بیمه ها و مسئولان سازمان غذا و دارو دانست و گفت: مسئولان سازمان غذا و دارو عنوان می کنند آنچه بیماران دیستروفی به عنوان دارو مصرف می کنند، جزو مکملهای دارویی است و نمی تواند تحت پوشش بیمه ها قرار بگیرد.

وی با انتقاد از این نگاه مسئولان سازمان غذا و دارو، اظهارداشت: بیماران دیستروفی با کوچکترین سرماخوردگی دچار مشکلات حاد شده و بعضا منجر به فوت بیمار می شود.

حیدری در همین زمینه ادامه داد: بیمار دیستروفی به دلیل اینکه دچار پوکی استخوان است، احتیاج دارد که کلسیم مصرف کند. همچنین "کوآنزیم Q10" که یکی از داروهای حیاتی بیماران دیستروفی است و اگر مصرف نکنند قلبشان خیلی زود از کار می افتد، در لیست مکملها قرار دارد و حتی مشابه ایرانی نیز ندارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به داروی "کلکورت" اشاره کرد که بیش از 90 درصد بیماران دیستروفی باید این دارو را مصرف کنند در غیر این صورت طول عمر آنها کمتر می شود، افزود: این دارو آزاد است و چون خیلی گران بوده ، داروخانه ها بعد از تغییراتی که در نرخ ارز به وجود آمد از آوردن این دارو خودداری می کنند و در نتیجه داروی کلکورت وارد بازار سیاه شده است.

حیدریبه حضور پروفسور "اوتیزبرا" از کشور فرانسه در ایران اشاره کرد و گفت: ایشان امروز با حضور در محل انجمن بیماران دیستروفی، جلسه پرسش و پاسخ با پزشکان همکار انجمن و همچنین تعدادی از خانواده های بیماران خواهد داشت.

وی با اشاره به تلاشها و کارهای این پروفسور فرانسوی در تشخیص ژنتیکی انواع ناشناخته بیماری دیستروفی، افزود: وی در حدود 2 سال است که از طریق ایمیل با بچه های دیستروفی در ارتباط است و به سئوالات آنها جواب می دهد. (مهر)