چم و‌ خم زندگی با بیماران صعب‌العلاج

البته نباید از یاد برد که همیشه هم سبک زندگی، عامل بیماری‌های موسوم به «سخت درمان» نیست، بلکه ژنتیک و عوامل ارثی هم نقش گسترده‌ای در ابتلا به بیماری‌هایی مثل تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های خاص و نادر دارند.

جدا از این که بیمار به چه دلیلی به بیماری خاص و صعب‌العلاج مبتلا شده است، نوع رفتار خانواده و جامعه می‌تواند فرد مبتلا را برای جنگیدن با این بیماری ها، دلگرم یا دلسرد کند. مشکل فرهنگی که برای مقابله با بیماری‌های صعب‌العلاج داریم‌ آموزش ندیدن خانواده‌ها و جامعه برای نحوه برخورد منطقی و علمی با این بیماران است. حتی بین اقشار تحصیلکرده جامعه هم این مشکل دیده می‌شود.

به بهانه فرارسیدن روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با کارشناسان مختلف به گفت‌وگو نشسته و با آنها این پرسش حیاتی را مطرح کردیم که خانواده و جامعه چطور می‌توانند با رفتار علمی خود، آسیب‌های متعدد بیماری‌های صعب‌العلاج را برای خود بیمار و خانواده‌اش کاهش دهند؟

ارتباط علمی بین درمان موفق و روحیه بیمار

دکتر علی یعقوبی جویباری‌‌

آنکولوژیست

بحث‌های روحی و روانی در درمان بیماری‌های مزمن، بسیار تاثیرگذار است. بیمار مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج در صورتی که روحیه خوبی داشته باشد، راحت‌تر فرآیند درمان را قبول کرده و ارتباطش را با جامعه حفظ می‌کند. روحیه بالای بیمار، کار پزشک را هم راحت‌تر می‌کند و مراحل درمانی با موفقیت بیشتری همراه خواهد شد.

وقتی بیمار مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج، با دید مثبت‌تری به بیماری‌اش نگاه کند، داروهایش را بهتر مصرف می‌کند و عوارض دارو و درمان هم کمتر می‌شود. از منظر علمی، بین روحیه یک بیمار خاص و صعب‌العلاج و شانس بقای بیمار، رابطه‌ای عقلانی و منطقی وجود دارد.

به همین دلایل است که معتقدیم روحیه بیمار صعب‌العلاج و نحوه برخورد خانواده‌اش، می‌تواند نقش موثری در تسریع درمان داشته باشد. تجربه به ما نشان داده که اگر حمایت‌های عاطفی خانواده و جامعه قطع شود، بین 25 تا 50 درصد این بیماران دچار انواع افسردگی می‌شوند.

در شرایطی که داروها و نحوه درمان دو بیمار صعب‌العلاج کاملا مشابه هم باشند، قطعا شانس زنده ماندن و شکست بیماری نصیب بیماری خواهد شد که اراده‌ای بهتر، روحیه‌ای شاداب‌تر و خانواده‌ای حامی‌تر دارد. بارها پیش آمده که مشکلات روحی و روانی بیمار که از برخورد خانواده و جامعه ناشی می‌شود، موجب شده بیمار حتی به درمان‌های قوی و باکیفیت هم جواب ندهد و در نتیجه، درمان را نیمه‌کاره رها کند.

وقتی حمایتگرهای اجتماعی وجود داشته باشند و دغدغه‌های بیمار صعب‌العلاج را بشنوند، شوک ناشی از بروز بیماری برای فرد بیمار، قابل تحمل‌تر خواهد شد. این که فکر کنیم برای درمان بیماری‌های صعب‌العلاج، فقط حضور پزشک متخصص کافی است، ناشی از برداشت اشتباه ما از فرآیند درمان است. باید در نظر داشته باشیم پزشک فقط با کمک جامعه و خانواده بیمار می‌تواند درمان موثری را برای بیمار صعب‌العلاج پی بگیرد. البته خود خانواده‌ها هم باید تقسیم مسئولیت کنند تا بار حمایت از یک بیمار صعب‌العلاج، فقط به دوش یک عضو خانواده نیفتد.

حمایت دولت، آرامش را به خانواده‌ها برمی گرداند

دکتر بهروز مرادی‌

‌جامعه‌شناس

بیمارانی که به هر نحوی درگیر بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستند، هزینه‌های درمانی و هزینه‌های زندگی‌شان چند برابر گذشته می‌شود. بنابراین نیاز است دولت و بیمه‌ها از این بیماران، حمایت مالی کافی به عمل آورند. کم‌توجهی دولت به بیماران صعب‌العلاج می‌تواند تبعات اجتماعی گوناگونی به همراه داشته باشد و خانواده‌ها را درگیر مسائل مالی و عاطفی گسترده کند. وقتی هم که اجتماع انبوهی از خانواده‌ها دچار بحران‌های مالی ناشی از بیماری‌های صعب‌العلاج شدند، آن وقت ساختار آن گروه اجتماعی هم دچار تغییر اساسی خواهد شد.

شیوع بیماری‌های نوظهور یا گسترش بیماری‌های صعب‌العلاج می‌تواند ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگونی کند که مقابله با این تغییرات، نیازمند مهارت خانواده‌ها و حمایت‌های دولتی است. در کشورهای توسعه یافته، خانواده‌ها و دولت به عنوان دو گروه اصلی حمایت از بیماران صعب‌العلاج به حساب می‌آیند که همکاری آنها ضامن درمانی موفق‌تر است.

به‌طور مثال، اطلاع موثق دارم که در کشور آلمان، برای تامین داروی یک بیمار صعب‌العلاج، دارو را شبانه با بالگرد از شهر مونیخ به شهر کلن آوردند، زیرا دارو در آن شهر برای بیمار تامین نشده بود. این اتفاق که برای یکی از دوستانم رخ داد، نشان می‌دهد که تا چه اندازه حمایت از بیمار صعب‌العلاج و خانواده‌اش برای این کشورها اهمیت دارد. رسیدن به چنین درجه‌ای از اهمیت، قطعا نیازمند حمایت‌های گسترده و مستمر نهادهای رسمی است.

نگذارید بیمارتان خانه‌نشین شود

دکتر جلیل فتح‌آبادی‌‌

روان‌شناس

روحیه خوب یا بد خانواده، نقش موثری در روحیه بیمار صعب‌العلاج دارد. همچنین خانواده می‌تواند از لغزش بیمار در پیگیری درمان‌های غیرعلمی نقش موثری داشته باشد. مثلا در برخی درمان‌های غیرعلمی حاصل خرافات و شبه‌علم، ادعا می‌شود که بیمار صعب‌العلاج را به زودی شفا می‌دهند، اما در بیشتر موارد، ادعای آنها واقعی نیست. بیمار و خانواده‌اش باید آگاه باشند که به دام این درمان‌های قلابی نیفتند. بارها دیده‌ایم که خانواده‌ها بیمارشان را به این‌گونه درمان‌های غیرعلمی کشانده‌اند و در نهایت چون بیمار از آن درمان نتیجه نگرفته، ناامیدتر و افسرده‌تر از قبل شده است.

خانواده‌ها باید تلاش کنند که بیمارشان با افراد مثبت اندیش و شاد، بیشتر ارتباط داشته باشد و اجازه ندهند بیمار صعب‌العلاج، به انزوا و گوشه‌نشینی در خانه مبتلا شود. حتی در ضمن ملاقات با بیمار هم باید خانواده‌ها مراقب نحوه رفتار اطرافیان باشند. مثلا برخی افراد، عادت به دلسوزی‌های عجیب و غریب و ترحم دارند، عده‌ای هم مدام با دیدن بیمار، حالت گریه و سوگواری به خود می‌گیرند و متاسفانه عده‌ای هم مدام بیمار را سین جیم می‌کنند و از جزئیات بیماری صعب‌العلاج می‌پرسند. خانواده‌ها نباید اجازه دهند بیمارشان تا حدامکان با این افراد در ارتباط باشد، زیرا جز تخریب روحیه بیمار، کار دیگری از دست این افراد برنمی آید. گروهی هم پیدا می‌شوند که دانسته‌های غلط یا ناکاملشان درباره بیماری را برای بیمار تشریح می‌کنند؛ آن هم اطلاعات یا تجربیات قبلی که معمولا نیاز بیمار نیست و حتی خیلی از آن اطلاعات هم ممکن است جایگاه علمی نداشته باشد.

راهکار دیگر این است که برخورد خانواده‌ها با بیماران صعب‌العلاج باید به شکل طبیعی و مثل سابق باشد. ترحم بیجا یا رها کردن بیمار، هر دو صحیح نیست و بیمار در عین حال که استقلال شخصی‌اش حفظ می‌شود، باید احساس کند از حمایت خانواده هم برخوردار است. یکی از بهترین لطف‌های خانواده و اطرافیان این است که امکان کارکردن، فعالیت‌های اجتماعی و زندگی معمول را برای بیمار صعب‌العلاج فراهم کنند.

از خانواده بیماران حمایت کنیم

تقی ناصر شریعتی

‌مددکار اجتماعی

برای درمان موفق و علمی بیمار باید تیمی متشکل از پزشک، روانپزشک، روان‌شناس، مشاور و مددکار حضور داشته باشد تا جنبه‌های مختلف درمان بیمار به شکل علمی پیش برود.

در این بین، نکته مهم این است که خانواده بیماران صعب‌العلاج هم باید تحت حمایت‌های اجتماعی قرار بگیرند و حمایت‌های اجتماعی نباید فقط معطوف به بیمار باشد. حتی خود خانواده‌ها هم باید هوای خودشان را داشته باشند، نه این که همه نگاه‌ها، توجه‌ها و پیگیری‌ها در خانواده فقط برای بیمار مبتلا به بیماری صعب‌العلاج صرف شود. همین که خانواده طبق روال معمولش پیش برود و ارتباطات اجتماعی خانواده حفظ شود، هم به بیمار و هم به خانواده‌اش کمک بزرگی خواهد کرد. به تعبیر دیگر، نباید با بروز بیماری صعب‌العلاج، شیرازه یک خانواده از هم بپاشد.

خانواده‌ها باید یاد بگیرند که همواره می‌توانند روی کمک‌های علمی روان‌شناسان، مشاوران و مددکاران خبره و با‌تجربه حساب باز کنند و فکر نکنند در مسیر مبارزه با بیماری، تنها هستند. استفاده از توان علمی مشاوران، بار هزینه‌های روانی و اجتماعی این خانواده‌ها را کاهش خواهد داد.

برچسب ناتوانی به بیمار صعب‌العلاج نزنید

دکتر فریده دوکانه‌ای فرد

‌مشاور خانواده

خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج باید اطلاعاتشان را درباره بیماری افزایش دهند. هرچقدر اطلاعات خانواده این بیماران بالا برود، آنها برخورد علمی‌تری با بیمار خواهند داشت، اما نیاز نیست همه اطلاعات کسب شده را در اختیار بیمار هم قرار بدهند. یعنی اگرچه این حق بیمار است که از نوع بیماری‌اش آگاه باشد و خانواده‌ها باید حتما نوع بیماری را برای او توضیح بدهند، اما نباید ریز جزئیات بیماری را به وی منتقل کنند، زیرا این اطلاعات جزئی به درد بیمار نمی‌خورد و بیشتر موجب افزایش اضطراب و افسردگی او می‌شود.

برچسب زدن به بیمار صعب‌العلاج، ناتوان پنداشتن او یا نپذیرفتن بیمار در جمع‌های خانوادگی و دوستانه به بهانه استراحت کردن، می‌تواند ضربه مهلکی به فرآیند درمان بزند و درمان را برای پزشکان سخت‌تر کند.

امین جلالوند