بیماران کلیوی؛ پنجه در پنجه محدودیت‌ها

هیچ آمار درستی از بیماران کلیوی در کشور نداریم، اما تخمین زده می‌شود حدود 80 هزار بیمار کلیوی در سراسر کشور داشته باشیم. نکته قابل تامل این است که گفته می‌شود سالانه بین 15 تا 20 درصد به آمار بیماران کلیوی در کشور ما اضافه می‌شود.

هفته پایانی آبان ماه را هفته حمایت از بیماران کلیوی نامگذاری کرده‌اند. شاید همین بهانه خوبی باشد تا از دغدغه بیمارانی حرف بزنیم که رنجشان فقط به هفته‌ای سه بار دیالیز شدن یا تا پایان عمر قرص و دارو خوردن ختم نمی‌شود.

دنیای بیماران کلیوی، دنیای غرق شدن در انبوه مشکلاتی است که درد جسمی، فقط گوشه‌ای از دغدغه‌های زندگی آنها را شکل می‌دهد.

با هزینه‌های هنگفت تنهایشان نگذاریم

بیماران کلیوی به دو گروه عمده تقسیم می‌شوند، یک گروه از بیماران، افرادی هستند که عملکرد طبیعی کلیه‌هایشان از دست رفته است و دیالیز می‌شوند؛ اما گروه دیگر، افرادی هستند که پیوند کلیه انجام داده‌اند و تا پایان عمر مجبورند تحت مراقبت باشند.

هاشم قاسمی، رئیس هیات مدیره و مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفت‌وگو با جام‌جم تاکید دارد هر دو گروه از این بیماران با مشکلات مختلفی دست و پنجه نرم می‌کنند. به طور مثال، قاسمی از وضعیت نامناسب قیمتگذاری و پوشش بیمه‌ای داروها میان بیماران پیوندی گلایه می‌کند و می‌گوید: هرچند وقت یکبار شاهد هستیم که قیمت داروها، گران‌تر از قبل می‌شود. یک روز می‌گویند قیمت فلان داروی بیمار پیوندی تحت پوشش بیمه است و فردا می‌گویند قیمت دارو باید آزاد محاسبه شود.

الان هر بیمار کلیوی که پیوند کلیه انجام داده است، به گفته قاسمی، حداقل باید ماهی 400 تا 500 هزار تومان کنار بگذارد تا بتواند داروهایش را تهیه کند: تامین ماهانه هزینه این داروها برای بسیاری از بیماران کلیوی که در زمره اقشار آسیب‌پذیر جامعه هستند، بسیار سخت است. تصور کنید وقتی یک بیمار کلیوی 900 هزار تومان در ماه حقوق می‌گیرد، چطور می‌تواند نیمی از حقوق ماهانه‌اش را آن هم تا پایان عمر برای تهیه این داروها کنار بگذارد.

تهیه این داروها برای بیماران پیوندی، اهمیتی فراتر از نان شب دارد؛ چون اگر به هر دلیلی، اعم از مالی و غیرمالی نتوانند داروهایشان را تهیه کنند، کلیه پیوندی آنها پس زده می‌شود و دوباره به همان وضعیت قبلی و حتی بسیار بدتر از قبل برخواهند گشت.

از آنجا که خیلی از بیماران کلیوی، به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی، در زمره گروه‌های آسیب‌پذیر جامعه هستند که به کمک مالی نیاز دارند، با این حساب جای دوری نمی‌رود اگر چتر حمایتی سازمان‌های متولی از بیماران کلیوی گسترش یابد، طوری که حداقل درآمد ماهانه این گروه از بیماران، صرف تامین نیازهای دارویی‌شان نشود.

از ویزیت اجباری تا آزمایش‌های گرانقیمت

به دلیل مصرف انبوهی از داروهای روزانه، سلامت جسمی بیماران کلیوی، حتی بعد از عمل پیوند کلیه هم تعریف چندانی ندارد. سعید 12 سال است با بیماری کلیوی زندگی می‌کند. به قول خودش وقتی هر بیمار پیوندی، حداقل روزی پنج میلی‌گرم کورتون مصرف می‌کند و تا پایان عمرش هم مجبور است انبوهی از داروها را برای پس نزدن پیوند کلیه مصرف کند، در آن صورت طبیعی است مصرف این حجم زیاد از داروها برای بیماران کلیوی، عوارض جسمی زیادی
داشته باشد.

این که فکر کنیم یک بیمار کلیوی، فقط کلیه هایش دچار مشکل شده، تصور کاملا اشتباهی است، چون این بیماری می‌تواند سلامت همه اعضای بدن را تحت تاثیر قرار بدهد. پوکی استخوان، خراب شدن دندان‌ها، کم‌شنوایی و ده‌ها مشکل جسمی دیگر، فقط یک چشمه از عوارض بیماران کلیوی است که سعید به آنها اشاره می‌کند؛ مشکلاتی که با بدتر شدن وضعیت محیطی، مثل افزایش آلودگی هوا نیز تشدید می‌شود.

هزینه درمان این بیماران هم فقط به تهیه داروها ختم نمی‌شود. به گفته سعید در گذشته هر بیمار کلیوی که عمل پیوند انجام داده بود، هر چند ماه یکبار به پزشک مراجعه می‌کرد و داروهای تجویز شده از سوی پزشک را از داروخانه می‌گرفت، اما حالا مجبوریم برای تهیه داروها، هر ماه یکبار به پزشک مراجعه کنیم که همین ویزیت اجباری، هزینه‌های درمان بیماران کلیوی را بالاتر برده است.

هر بیمار کلیوی باید هر دو ماه یکبار هم آزمایش‌های مختلف پزشکی انجام دهد تا وضعیت سلامتش رصد شود، اما بیشتر بار هزینه هم بر دوش این بیماران است.

رنج اجتماعی بیماران دیالیزی

هم‌اکنون حدود 80 هزار بیمار کلیوی در کشور داریم که بیماری‌شان در مرحله حاد و مزمن است. در این میان، تخمین زده می‌شود حدود 27 هزار نفر از این بیماران در صف انتظار برای دریافت عضو پیوندی باشند. در این بازه زمانی، این گروه از بیماران کلیوی باید از دستگاه‌های دیالیز برای ادامه حیات استفاده کنند.

بیشتر دستگاه‌های دیالیز در ایران، قدیمی است و حتی گاهی بالای 15سال از عمر مفیدش می‌گذرد. همچنین شیوه توزیع دستگاه‌های دیالیز در کشور هم به شکلی است که بیماران دیالیزی ساکن مناطق محروم و شهرهای کوچک، گاه باید مسافت‌های طولانی را برای دریافت خدمات دیالیز طی کنند. جدای از آن، گاهی با نوسانات نرخ ارز هم برخی داروهای بیماران دیالیزی کمیاب می‌شود که البته این مشکل در سال‌های اخیر و با ثبات نسبی ارز، بسیار کمرنگ شده است.

اگرچه عمده هزینه‌های درمان بیماران دیالیزی از سوی دولت پرداخت می‌شود، اما مشکل آنها، فقط به حوزه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران، توانایی کار کردن ندارند و از حمایت‌های اجتماعی چندانی هم برخوردار نمی‌شوند. خیلی از آنها هم شامل قوانین از کار افتادگی نمی‌شوند، چون تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی نیستند.

همچنین روزانه بین هفت تا ده بیمار منتظر در صف پیوند عضو که اتفاقا خیلی از آنها هم در زمره بیماران کلیوی قرار دارند، به دلیل نرسیدن عضو پیوندی از دنیا می‌روند، در حالی که اگر فرهنگ اهدای عضو میان خانواده بیماران مرگ مغزی نهادینه شود، آن وقت می‌شود روزهای بهتری را برای بیماران دیالیزی به تصویر کشید.

تامین دارو، عذاب مستمر بیماران کلیوی

نحوه توزیع داروها میان بیماران کلیوی هم چنگی به دل نمی‌زند؛ تا جایی که برای خیلی از آنها، تهیه داروهای ماهانه به یک عذاب مستمر تبدیل شده است.

سعید الموسوی، بیماری کلیوی است که سال 83، جفت کلیه‌هایش از کار می‌افتد و در نهایت مجبور می‌شود پیوند کلیه انجام دهد. حدود 12 سال از عمر 54 ساله سعید با داروهای پیوند کلیه، پیوند خورده است؛ داروهایی که به قول خودش اگر سه روز نتواند آنها را مصرف کند، کلیه پیوندی پس زده می‌شود.

از نگاه سعید، توزیع داروهای بیماران پیوندی به حدی غیرعلمی و غیرمنطقی شده است که گاهی این بیماران کلیوی، درد اصلی‌شان را فراموش می‌کنند و بزرگ‌ترین دغدغه‌شان، تامین دارو می‌شود: قبلا چند داروخانه اصلی مثل داروخانه‌های هلال احمر بود که داروها را به دست بیماران کلیوی می‌رساند، اما بعدا گفتند چون این داروخانه‌ها، بدهی‌هایشان را پرداخت نکرده‌اند از این به بعد، داروهایتان را فقط از چند داروخانه خاص بگیرید. حالا مشکل ما این است که توزیع داروهایمان فقط به سه داروخانه خصوصی در تهران محدود شده است. طبیعی است وقتی همه بیماران در نقاط مختلف پایتخت موظف شوند فقط به سه داروخانه خاص مراجعه کنند، آن وقت به قول این بیمار کلیوی، علاوه بر تحمیل مشقت‌های تازه به این بیماران و رنج سفر، ازدحام و طولانی شدن زمان تحویل دریافت دارو را نیز در پی خواهد داشت. جالب است چندی پیش برای بیماران کلیوی، کارت هوشمند صادر شد و بنا بود دارو به خانه این بیماران ارسال شود، اما سعید از شکست این طرح حرف می‌زند و می‌گوید: به جای آن که فرآیند تهیه دارو را برای بیمار کلیوی راحت‌تر کنند، روز به روز، آن را پیچیده‌تر می‌کنند. حتی ما یک بار درخواست کردیم چون صفحات دفترچه بیمه‌های ما به دلیل تجویز داروهای زیاد، خیلی زود تمام می‌شود، حداقل تعداد صفحات آن را بیشتر کنند تا مجبور نشویم هر چند هفته یکبار، چند ساعت هم وقت برای تعویض دفترچه بگذاریم، اما همین درخواست ساده ما هم رد شد.