مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با جام جم آنلاین:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره با اینکه با استفاده از هوش مصنوعی میتوان بیماریهای نادر را در افراد پیش از تولد تشخیص داد، گفت: تحقیقات در این خصوص در حال انجام است و تا پایان سال خود آزماییهای بالینی لازم برای این مهم در کشورمان انجام خواهد شد.
کد خبر: ۱۴۱۰۹۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۱۷
برنامه چشم انداز که پیگیر مطالبات مردم در حوزه اجرایی شدن قوانین و سیاست های کلان کشوری در حوزه سلامت است، روز دوشنبه 13 تیر ماه به موضوع بیماری های نادر اختصاص دارد.
کد خبر: ۱۳۷۱۹۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۱۱
جزئیات نحوه ثبت نام و دریافت حواله الکترونیکی انسولین قلمی برای بیماران ساکن در محدوده دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام شد.
کد خبر: ۱۳۱۹۲۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۵
بیماری نادری که در تمام ایران فقط ۸ نفر به آن مبتلایند
جام جم سرا- ملیکا، دختری ۲ ساله است که از ابتدای ورود به دنیا، مبتلا به یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» شده است. این بیماری باعث خشکی، سوزش و خارش پوست بدن میشود. او جزو هشت نفری است که در کل کشور به این بیماری نادر مبتلایند. ایکتیوز از جمله بیماریهایی به شمار میرود که درمان آن هزینه زیادی دارد.
کد خبر: ۸۰۳۴۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۱۰
والدین هندی: ترجیح میدهیم فرزندمان بمیرد!
جام جم سرا- یک پسر ۱۲ ساله هندی به نام «ماهندرا آهیروار»، از نوعی بیماری نادر رنج میبرد که باعث ضعف در ستون فقرات و در نتیجه آویزان شدن سر و گردن او شده است. گردن وی همیشه بر روی شانههایش خم شده است.
کد خبر: ۷۹۰۹۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۰۳
ممکن است روزی از خواب بیدار شوید و ببینید که نمیتوانید حرکت کنید و پس از بررسی دلایل بفهمید دچار یک بیماری نادر شدهاید! درست است که این تنها یک احتمال است ولی خیلی هم بعید نمیتواند باشد و در عالم واقع امکان بروز آن وجود دارد.
کد خبر: ۷۸۰۰۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۲۳
جام جم ورزشی: امیر قلعه نویی در همایش مربوط به بیماری های نادر شرکت کرد.
کد خبر: ۷۷۵۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۱۰