درد بیماران اس‌ام‌ای درمان می‌شود

به این ترتیب قرار شد‌ كه ارز دولتی برای تامین داروی آنها اختصاص داده شود و دست‌كم به اندازه نیاز شش ماه، دارو برای افراد مبتلا به اس‎ام‎ای خریداری شود.

علاوه‌بر این، رئیس‌جمهور دستور داده كه در بودجه ۱۴۰۱نیز اعتبار مناسبی برای حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای درنظر گرفته شود، اتفاقی كه می‌تواند اندكی از بار مشكلات بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های‌شان بکاهد.‌

نباید فراموش كرد كه این روزها این بیماران و خانواده‌های‌شان با مشكلات زیادی دست و پنجه نرم می‌كنند. از گرانی و نبود دارو بگیرید تا هزینه‌های رفت و آمد به كلانشهرها برای درمان.

این شرایط سبب شده بود تعدادی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های‌شان چند روز مقابل مجلس تحصن كنند.

اتفاقی كه در نهایت سبب شد رئیس‌جمهور در جمع آنها حاضر شود و دستورهای لازم را برای رفع مشكلات آنها صادر كند.

اس‌ام‌ای چیست؟

این روزها نام بیماری اس‌ام‌ای زیاد شنیده می‏شود؛ بیماری‌ای که کمتر شخصی تصویر روشنی از آن دارد هرچند که ویلچرنشینی و ابتلا به اس‌ام‌ای برای بسیاری از افراد به یک معناست اما بیماری اس‏ام‌ای یا بیماری تحلیل عضلانی نخاعی چگونه افراد را درگیر می‌کند؟ آن طور که بابک زمانی، متخصص مغز و اعصاب برای ما توضیح می‏دهد اس‌ام‌ای یک نوع بیماری ژنتیکی است که عصب‎های حرکتی را درگیر می‎کند و باعث فلج حسی می شود.

بیماری تحلیل عضلانی نخاعی از بدو تولد بروز می‏کند و در خانواده بیماری‎های دیستروفی عضلانی طبقه‏بندی می‎َشود. این بیماری تیپ‌های مختلفی دارد و اغلب هم هنگام نوزادی بروز می ‏کند. هرچند که نمونه‏هایی از آن در سنین نوجوانی و بزرگسالی شناسایی شده‌است.

هرکدام از انواع این بیماری عضلانی می‏تواند در سنین نوزادی یا بزرگسالی نمود پیدا کند. بیماری اس‎ام‏ای تیپ یک در نوزادان ۳ تا ۶ ماهه بروز می‏کند.

آنها نمی‎توانند گردن و سر خود را به صورت عادی نگه دارند و پاهایشان نیروی لازم را ندارد تا نوزادان مبتلا بتوانند بایستند. نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای در بلع و تغذیه هم دچار مشکل هستند.

تیپ ۲بیماری اما در ۱۵ ماهگی تا دو سالگی بروز می‏کند. کودک مبتلا به اس‎ام‎ای تیپ ۲ توان نشستن ندارد، ممکن است در بلع دچار مشکل باشد، انگشتانش می‌لرزد و درگیر مشکلات تنفسی می‏شود و در زمان تنفس سرفه می‏کند.

افراد مبتلا به تیپ ۳ بیماری در سنین کودکی و حتی بزرگسالی قرار دارند. آنها توان راه رفتن و ایستادن ندارند و رشد کافی پیدا نمی‎کنند. حتی شاید تا آخر عمر نتوانند راه بروند بنابراین اغلب افراد مبتلا به تیپ ۳ از ویلچر استفاده می‌کنند.

تیپ ۴ اما در بزرگسالی و از سنین ۳۵ سالگی شروع می‏‎شود هرچند که در برخی موارد در سنین ۱۸ تا ۳۰ سالگی هم ممکن است تیپ ۴ بیماری در افراد مبتلا بروز کند. دسته‏بندی انواع تیپ‌های بیماری نشان می‎دهد که این بیماری پیش‌‎رونده است.

افراد مبتلا از نوزادی با بیماری درگیر می‎شوند و به جای این که عضلات‌شان در هر روز‌ رشد کند و قوی‏تر شود، به دلیل ابتلا ضعیف‌تر می‏شود. بیماری می‎تواند تا جایی پیش برود که ‌تنفس و بلع غذا برای برخی بیماران ‌تا پایان عمر از طریق دستگاه‌های پیشرفته انجام شود.

درمان‌با داروی میلیاردی

«درمان ندارد.» این جمله را بارها و بارها فاطمه مادر رها، کودک مبتلا به اس‌ام‌ای شنیده‌است. هرچند که اخیرا دارویی کشف شده که اگر قبل از دو سالگی به فرزندش تزریق شود، بیماری رها خوب می‏شود. او اما می‏گوید که برای تهیه دارو باید حداقل ۵۵ میلیارد تومان پول داشته‌باشد. چند سالی است که داروهایی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری در جهان ساخته شده.

شاید معروف‏ترین داروی افراد مبتلا داروی اسپینرازا باشد. دارویی که به نام داروی میلیاردی هم معروف است. برای درمان و مصرف یک سال از این دارو یعنی حدود ۶ آمپول حدود ۷۵۰ هزار دلار نیاز است و برای تامین آن در سال‎های دیگر حدود ۳۵۰ تا ۵۰۰ هزار دلار باید هزینه شود.

شربت ریسدیپلام داروی خوراکی است که می‎تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد. برای تامین این دارو نیز سالانه ۱۵۰ تا ۳۵۰ هزار دلار لازم است. داروی زولژنسما اما داروی دیگری است که با ژن‎درمانی برای کودکان زیر دو سال تجویز می‎‏شود. این دارو هنوز در ایران مجوز استفاده ندارد اما در کشورهای مورد تایید حدود دو میلیون و ۱۲۵ هزار دلار خرید و فروش می‏شود.

اینها اما همه موانع درمان‏‌ افراد مبتلا نیستند. ابراهیم، پدر آراز کودک ۱۵ ماهه‌ای که مبتلا به بیماری است، هر ماه از آمل فرزندش را با آمبولانس به تهران می‎آورد تا بتواند با تجهیزات تنفسی نفس بکشد. او می‎گوید که سیستم برق شهرستانی که در آنجا زندگی می‎کند خیلی ضعیف است و این نوزاد نمی‎تواند با ولتاژ پایین از دستگاه‌های کمک تنفسی استفاده کند‌.

تامین دستگاه‎های اکسیژن‎ساز نیز حدود ۱۶ میلیون تومان هزینه روی دست خانواده‏های افراد مبتلا می‌گذارد‌. برخی افراد مبتلا به بیماری جانشان به دستگاه‎های تنفسی وابسته است. اما شاید مهم‌ترین بخش درمانی افراد مبتلا به بیماری اس‎ام‏ای دریافت خدمات کاردرمانی و توانبخشی است.

بابک زمانی، متخصص مغز و اعصاب توضیح می‏دهد که افراد مبتلا به بیماری نیاز به خدمات ویژه کاردرمانی و توانبخشی دارند. هرچند که در ایران این خدمات ارائه می‌شود، اما در مقایسه با کشورهای پیشرفته می‌توان گفت بیماران مشکلات زیادی را تحمل می‌کنند.

ارائه خدمات مشاوره از دیگر مواردی است که برای افراد مبتلا واجب است اما در کشورمان خیلی جدی گرفته نمی‌شود‌. افراد مبتلا به اس‎ام‏ای از هوش و ذکاوتی مانند سایر شهروندان برخوردارند اما در برخی موارد بیماری این قدر پیشروی می‎کند که قدرت تکلم را از آنها می‎گیرد بنابراین ارائه خدمات مشاوره از مهم‎ترین اقداماتی است که باید برای آنها انجام شود. یکی از مهم‌ترین خدماتی که به نظر زمانی به آن بی ‏توجهی می‏شود.

بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران

برآورد دقیقی از جمعیت افراد مبتلا به این بیماری در کشور وجود ندارد. بابک زمانی، متخصص مغز و اعصاب اما توضیح می‎دهد که تخمینی از احتمال تعداد افراد مبتلا در جهان وجود دارد.

آن طور که در کشور آمریکا تعریف می‎شود به ازای هر ۱۵ هزار تا ۲۵ هزار نفر جمعیت احتمال دارد یک نفر به بیماری اس‌ام‌ای مبتلا شوند.

با این تعریف در ایران ممکن است حدود ۶۰۰۰ فرد مبتلا به این بیماری وجود داشته‌باشد و با توجه به این که ازدواج فامیلی در ایران مرسوم است و انجام آزمایش‌های غربالگری بارداری و ژنتیکی اغلب انجام نمی‏شود، می‎توان این احتمال را داد که جمعیت افراد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای در کشورمان بیشتر هم باشد.

‌محمودرضا اشرفی، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان اما دراین خصوص نظر دیگری دارد. این متخصص توضیح می‏دهد که ممکن است در هر فردی به صورت نهفته ژن ابتلا به بیماری اس‎ام‏ای وجود داشته‌باشد و بعد از ازدواج و فرزندآوری آن ژن نهفته فعال شود و فرزندی مبتلا به این بیماری به دنیا بیاید. به این شکل می‌توان گفت از هر ۴۰ تا ۵۰ نفر یک نفر ناقل بیماری اس‌ام‌ای است.

این بدان معناست که بیش از دو میلیون نفر در ایران ناقل بیماری‎‎اند. همه این تعاریف و ارقام را که کنار هم بگذاریم به آمار دیگری می‏رسیم که وزارت بهداشت و درمان به آن معتقد است.

مهدی شادنوش معاون بیماری رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‎های وزارت بهداشت و درمان می‎گوید که حدود ۴۰۰ فرد مبتلا به بیماری اس‌ام‎ای در ایران شناسایی شده‌است. هرچند که بهرام عین‏الهی، وزیر بهداشت و درمان این عدد را بین ۴۰۰ تا ۸۰۰ نفر می‌داند.

بیشترین افراد شناسایی‌شده مبتلا به بیماری تحلیل عضلانی نخاعی در شهرهای تهران، اصفهان، تبریز، آذربایجان، خوزستان و لرستان زندگی می‌کنند. این در حالی است که کرمان و یزد کمترین افراد مبتلا را به خود اختصاص داده‌است.

حمایت در حد حرف

بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای مشکل کم ندارند اما تاکنون وعده‌های بسیاری به آنها داده شده‌ و مشکلات آنها هنوز پا برجاست. برای نمونه تا قبل از سال ۹۷ وزارت بهداشت و درمان خدماتی‌ به افراد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای ارائه نمی‏داد.

آنها تا قبل از این سال برای دریافت خدمات توانبخشی و کاردرمانی خود باید از جیب هزینه می‏کردند. آن سال اما گفته شد بیماری اس‌ام‌ای نیز در فهرست‌ ۱۱ بیماری خاص یعنی افراد مبتلا به بیماری‏های تالاسمی، هموفیلی، ام‎اس، ای‏بی، سرطان، دیالیز، دیابت، سیستیک فیبروزیس، سی‏اف و کلیوی قرار گرفت. به این ترتیب‌ گفته شد داروها و خدمات درمانی‏شان رایگان است اما بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای وخانواده‌هایشان نظر دیگری دارند.

به نظر می‌رسد بودجه اندک بیماران خاص سبب شده باری از روی دوش مبتلایان به اس‌ام‌ای تاکنون برداشته نشود. هر سال مبلغی حدود ۱۲۰میلیارد تومان‌ به افراد مبتلا به بیماری‎های خاص اختصاص داده می‏شود که جمعیت شان حدود یک‌میلیون نفر برآورد می‌شود‌.

این عدد تخصیص بودجه اما برای رئیس بنیاد بیماری‏های خاص اندک است. آن طور که او گفته هزینه هر ساله افراد مبتلا به بیماری‎های خاص بیشتر از اینهاست و این مبلغ کفاف‌ یک‌سوم هزینه‎های افراد مبتلا به بیماری‌های خاص را نمی‌دهد.

دستور ویژه رئیس‌جمهور

هنوز بسیاری‎ از شهروندان ایرانی نهم مهرماه ۹۷ را به یاد دارند زمانی که وزیر بهداشت و درمان وقت حسن قاضی‏زاده هاشمی در یک برنامه تلویزیونی درباره تامین داروی افراد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای گفت: «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر یک نفر یک میلیارد هزینه کنیم؟» و این جمله قلب افراد مبتلا به اس‎ام‏ای را به درد آورد تا هر روز اخبار خوش تولید دارو در کشورهای دیگر را بشنوند اما تمایل دولتمردان برای خرید داروی‏شان ‌را نبینند.

به همین دلیل در آخرین تحصن خود با وجود آلودگی هوا، احتمال ابتلا به بیماری کرونا و نیز سرمای هوا چهار روز جلوی مجلس شورای اسلامی جمع شدند و یکصدا درخواست خرید داروهای موردنیازشان را کردند. پس از چهار روز، در روز دهم آذر روز به شکل دیگری برای آنها شروع شد.

درست مانند روزهای دیگر خانواده‏ها و افراد مبتلا به بیماری اس‏ام‎ای مقابل مجلس شورای اسلامی جمع شده‌بودند تا این که ورق به شکل دیگری برگشت. ابراهیم رئیسی، رئیس‌جمهور نیز که آن روز به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولتمردان در مجلس حاضر شده‌بود از تجمع خانواده‎ها و افراد مبتلا به این بیماری مطلع شد.

همین بهانه‏ای شد تا در محل تحصن حاضر شود و پای دردل افراد مبتلا به بیماری بنشیند. در همان دیدار کوتاه، رئیس‎جمهور از نماینده افراد مبتلا خواست در جلسه دیگری‌مشکلات‌شان را با او درمیان بگذارند. این جلسه فردای آن روز یعنی پنجشنبه گذشته با نمایندگان افراد مبتلا به اس‎ام‎ای و وزیر بهداشت برگزار شد. در همان نشست صمیمانه بود که خانواده‏ها از مهم‌ترین دغدغه‏شان یعنی تامین داروی افراد مبتلا به اس‎ام‏ای گفتند.

رئیس‎جمهوری قول مساعد برای تامین دارو داد و گفت: «دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.»

او از بهرام عین‏اللهی، وزیر بهداشت و درمان خواست تا در تدوین بودجه ۱۴۰۱ اعتبار موردنیاز برای بیماری‎های خاص لحاظ شود. تامین داروی موردنیاز افراد مبتلا به اس‎ام‎ای در دوره‎های زمانی میان مدت و بلندمدت اما مهم‌ترین دستوری بود که ریاست‌جمهوری به اجرایی شدن آن تاکید کرد.

دیروز مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‎های وزارت بهداشت و درمان نیز از دستور رئیس‌جمهوری برای تامین داروی افراد مبتلا به اس‎ام ‏ای گفت.

آن طور که شادنوش توضیح داد پس از جلسه پنجشنبه گذشته با نمایندگان افراد مبتلا به اس‌ام‌ای مقرر شد داروی این بیماران خاص برای یک دوره شش ماهه و با اعتبار ویژه خریداری شود.

بودجه ویژه از طرف سازمان برنامه و بودجه اختصاص داده می‏ شود. آن طور که شادنوش عنوان کرده بعد از ارزیابی اثربخشی داروها تصمیم‏گیری برای تامین داروهای افراد مبتلا انجام می‏گیرد.

عین‏ اللهی، وزیر بهداشت و درمان اما درباره اثربخشی داروهای افراد مبتلا به بیماری اس‎ام‏ای توضیح داد که دانشگاه‎های علوم‌پزشکی در تهران اثربخشی داروهای تامین شده را بررسی می‎کنند.

به گفته حیدر محمدی، مدیر کل اداره دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز ارز خرید دارو به زودی تامین و داروها با ارز دولتی و یا نیمایی خریداری می‎شود تا افراد مبتلا به این بیماری امیدی دوباره برای جلوگیری از پیشروی بیماری‎شان داشته‌باشند.

تجمع در مقابل مجلس

سینا روی ویلچر نشسته ‌و به نیروهای انتظامی که روبه‏رویش است، گل هدیه می‏دهد. وقتی پلیس از او می‎پرسد چرا جلوی مجلس شورای اسلامی ایستاده است؟ سینا با صدای کودکانه‏ اش جملات را دقیق و روشن انتخاب می‏کند و از مشکلات خود و دیگر بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای می‌گوید.

او‌ درخواست زیادی ندارد می‎خواهد مسؤولان برای بیماری که از بدو تولد به آن مبتلا شده‌است، دارو تهیه کنند اما به دلیل هزینه‌های گران داروی اسپینرازا هیچ شرکتی دارویی مرهم موردنیاز او را به کشور وارد نمی‎کند. این پسر نوجوان گران بودن دارو را قبول دارد اما از دولت، مجلس و وزارت بهداشت و درمان می‎خواهد دارو را برای او و دوستان دیگرش تهیه کنند. حتی پیشنهاد جالبی هم دارد: هزینه یکی از مزرعه‎های غیرقانونی رمز ارز را به داروی ما اختصاص دهید.

سینا می‎گوید حتی یک ریال از ۲۰۰۰میلیاردی که به عنوان بودجه به وزارت بهداشت و درمان اختصاص داده می‎شود برای بیماری او هزینه نمی‏شود. پسرجوان اما می‎خواهد مانند بسیاری از همسالانش راه برود، بایستد و زندگی کند. درخواست تامین دارو خواسته این فرد مبتلا و دیگر دوستانش است. علی که هشت سال دارد، چشمانش را به پاهای بی‏حرکتش دوخته‌است.

مادر علی می‎گوید تا چند وقت پیش فرزندش توان راه رفتن داشت اما چون دارویی مصرف نکرد ویلچرنشین شد. درست است که در چند روز اخیر افراد مبتلا به بیماری اس‏ام‏ای و خانواده‏هایشان جلوی مجلس شورای اسلامی تحصن کرده‎اند و خواستار رسیدگی به خواسته‏شان شدند اما سال‎هاست آنها برای رسیدن به خواسته‏ شان جلوی مجلس یا وزارت بهداشت و درمان جمع می‎شوند و منتظر رسیدگی به درخواست به حق‏‎شان یعنی تامین دارو هستند. سال‌هاست ساکنان و عابران خیابان‎های مجاهدین اسلام در برخی روزها شاهد حضور افرادی‎ هستند که روی ویلچر نشسته‎اند و با دست‏های ضعیف‌شان تابلوهایی را در دست گفته ‏اند که رویشان درخواست تامین دارو و هزینه درمان نوشته شده‌است. این بار اما تحصن چهار روزه افراد مبتلا به بیماری جلوی مجلس شورای اسلامی بیش از پیش دیده شد.

لیلا شوقی - جامعه / روزنامه جام جم