ازدواج فامیلی، مولد بیماری‌های ژنتیک

اما قضاوت درباره ازدواج فامیلی که به تولد نوزادی مبتلا به بیماری ژنتیک منجر می‌شود، دیگر قضاوتی نسبی نیست و تولد این نوزاد که می‌تواند معلول به دنیا نیاید، بی‌شک پدیده خوبی نیست.

تعداد این نوع ازدواج‌ها هم در کشور ما کم نیست. به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ازدواج فامیلی در کشور ما سه برابر میانگین جهانی است که بیشتر این زوج‌ها نیز برای جلوگیری از تولد نوزادی مبتلا به بیماری‌های ژنتیک، به آزمایش‌های تخصصی قبل از تولد نوزاد روی نمی‌آورند.

البته ‌اکنون آزمایش‌های اولیه قبل از ازدواج برای زوج‌های فامیل اجرا می‌شود، اما این آزمایش‌ها تخصصی نیست و بسیاری از نوزادان مبتلا به بیماری‌های ژنتیک، مثل هموفیلی، تالاسمی، دیستروفی و سندرم حاصل همین ازدواج‌هایی است که در آن والدین به آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج تن نداده‌اند.

از سوی دیگر، اگر پای حرف زوج‌های خویشاوند بنشینید، آنها می‌گویند که هزینه این آزمایش‌های ژنتیک از توان مالی یک خانواده معمولی خارج است و بیمه‌ها نیز هزینه بسیاری از این آزمایش‌های پیشگیرانه را پوشش نمی‌دهند؛ یعنی در حالی که نظام سلامت و درمان مجبور است تا پایان عمر از یک نوزاد مبتلا به بیماری‌های ژنتیک حمایت کند و به این ترتیب، بار مالی نظام درمان افزایش پیدا می‌کند، اما معلوم نیست چرا وزارت بهداشت و بیمه‌ها برای پیشگیری از بروز بیماری‌های ژنتیک نوزادان، حاضر نیستند به زوج‌های خویشاوند کمک کنند تا به طور منطقی، هزینه‌های نظام سلامت را کاهش دهند.

حتی وزارت بهداشت می‌تواند برای کم کردن بودجه اجرای این سیاست پیشگیرانه، به سمت غربالگری زوج‌های خویشاوند روی بیاورد.

به طور مثال، با توجه به این‌که در برخی شهرها و مناطق کشور، میزان ابتلا به یک نوع خاص بیماری ژنتیک بسیار شایع است، وزارت بهداشت می‌تواند دست‌کم انجام آزمایش‌های پیشگیرانه آن بیماری خاص را برای زوج‌های خویشاوند تسهیل کند، اما به نظر می‌رسد تا نهادینه شدن فرهنگ پیشگیری، باید همچنان شاهد افزایش آمار تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های ژنتیک باشیم.

امین جلالوند - گروه جامعه