کمبود دارو ، کمبود کاتتر همودیالیز

11مارس برابر با 21 اسفند ماه روز جهانی کلیه است که با شعار زندگی خوب با بیماری کلیه در سراسر جهان و به تبع آن ایران گرامی داشته میشود. بیماران کلیوی از گروههای هستند که به دلیل مشکلات موجود ناشی از بیماری و سرسام آور بودن هزینه دارو و و درمان و نیاز برخی از آنها به دیالیز مستمر، به حمایت زیادی نیاز دارند.در همین خصوص بخش های دولتی و مردم نهاد اقدام به حمایت از این بیماران میکنند تا بتوانند کمی از سختی های آنها بکاهند و زندگی را برای آنها شاداب تر و بهتر کنند.به  مناسبت روز جهانی کلیه به گفتگو با مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی و سرپرستار بخش دیالیز بیمارستان تخصصی و فوق تخصصی کودکان پرداختیم تا جویای مشکلات این بیماران و چالش هایی که بر سر راه درمان آنها وجود دارد شویم.

به گزارش جام جم آنلاین آذربایجان شرقی ، مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی در مصاحبه با جام جم گفت:« در طول امسال متاسفانه 300 نفر بیمار دیالیزی به افراد تحت پوشش ما اضافه شدند و مجموعا در استان آذربایجان شرقی تعداد 1700 نفر بیمار پیوندی و 1800 نفر بیمار دیالیزی داریم. از این تعداد حدود 8 نفر زیر 15 سال، حدود 400 نفر خانم و مابقی آقا هستند. همه گیری بیماری کرونا باعث شده است مشکلات زیادی برای ما و بیماران کلیوی ایجاد شود. این بیماران عزیز به دلیل رفت و آمد زیاد به بیمارستانها جهت دیالیز، بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا قرار میگیرند و به سبب ضعیف بودن این بیماران، ابتلا به کرونا میتواند خطرات زیادی برای سلامتی آنها ایجاد کند. همچنین شیوع این بیماری متاسفانه باعث شده است که ارتباط ما نیز با بخش های دیالیز کمتر از قبل شود.»

کمبود دارو، کمبود کاتتر همودیالیز
عادل فیروزی اضافه کرد:« یکی دیگر از مشکلاتی که در اخیرا با آن مواجه شده ایم کمبود دارو برای بیماران کلیوی خصوصا بیماران پیوند است. این داروها در برخی مواقع با تاخیر و گاها با تعداد پایین توزیع میشود که این باعث ایجاد نگرانی برای ما و بیماران عزیز شده است. البته ما گفتگوهای زیادی با مسئولین خصوصا معاونت محترم غذا و دارو داشته ایم و این بزرگواران نیز تمام تلاش خود را برای رفع این مشکل انجام میدهند اما متاسفانه این مساله همچنان به قوت خود باقی است. یکی دیگر از مشکلاتی که نزدیک به سه سال است برای بیماران دیالیزی وجود دارد تهیه کاتتر دیالیز خصوصا در برخی بیمارستانهای دولتی است. علیرغم اینکه تهیه این تجهیزات از وظایف بیمارستان است و بیمه ها نیز هزینه تهیه این وسایل را تماما به آنها پرداخت میکنند اما متاسفانه هنگام مراجعه بیمار به برخی بیمارستانها از جمله بیمارستان امام رضا(ع) و بیمارستان سینا به وی اعلام میشود که کاتتر دیالیز موجود نمی باشد و بیمارستان نیز پولی برای خرید آن دارد.بیمار مجبور است برای خرید این تجهیزات حدود 3.5 میلیون تومان هزینه کند که با وجود هزینه های سرسام آور بیماران کلیوی مبلغ بسیار گزافی است. علیرغم اینکه در این زمینه پیگیری های زیادی انجام داده ایم اما همچنان این مشکل حل نشده است.»
خیرین حامی همیشگی انجمن حمایت از بیماران کلیوی
وی ادامه داد:« در آخر بر خود لازم میدانم که از بیمه ها که همکاری خوبی در خصوص خدمت رسانی به بیماران کلیوی میکنند و از خیرین گرامی که در استان آذربایجان شرقی و سراسر کشور همواره از انجمن های بیماران کلیوی حمایت کرده اند و بدون مساعدت و یاری خالصانه این عزیزان، خدمت رسانی به بیماران کلیوی امری نشدنی بود تشکر و قدردانی بنمایم.امید است این بزرگواران به حمایت و یاری رسانی به بیماران کلیوی ادامه دهند تا از دوچندان شدن مشکلات آنها جلوگیری شود.»
5 استان پهناور و تنها یک بیمارستان کودکان با 6 دستگاه دیالیز
سرپرستار بخش دیالیز بیمارستان کودکان تبریز در مصاحبه با جام جم گفت:« اینجا تنها مرکز تخصصی و فوق تخصصی کودکان در شمالغرب کشور است و ما 5 استان آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی،کردستان، اردبیل و زنجان را پوشش می دهیم. هر بیمار کودکی که در این 5 استان نتوانند به او خدمات درمانی بدهند به این مرکز ارجاع داده میشود. مادر حال حاضر 21 بیمار داریم که 7 بیمار زیر 18 سال هستند. بیمارانی که به علل مختلف نارسایی کلیه پیدا کرده اند و محبور به انجام دیالیز هستند تا بتوانند زندگی خود را ادامه دهند. زمانی که بیمار به این بیمارستان ارجاع داده شد ما شروع به دیالیز می کنیم و وقتی وضعیت بیمار بهبود پیدا کرد و در صورت تایید پزشک بیمار را به شهر خودش ارجاع دهیم. اما در موارد بحرانی فقط اینجاست که میتواند ناجی بیماران باشد. ما در بخش دیالیز 6 تخت و دستگاه دیالیز داریم. متاسفانه یکی از مشکلات ما نداشتن دستگاه جایگزین است. تعداد کودکان بیمار به علت عواملی از قبیل بیماری های از بدو تولد و رژیم های بد غذایی در حال افزایش است.

بیماران بزرگسالانی که اینجا تحت دیالیز قرار میگیرند به علت کیفیت بالای خدماتی که اینجا ارایه میشود به مراکز دیگر مراجعه نمیکنند.»
کمبود تجهیزات، پزشک و پرستار
ناهید فرهادمند افزود:« ما بیمارانی زیادی نیز از شهرهای مختلف از قبیل میاندوآب، میانه، اهر، سراب برای درمان مراجعه میکنند و ما مکلفیم به همه آنها خدمات ارایه دهیم.یکی از بیماران ما کودکی سه ساله از روستاهای شهرستان خوی است که حدود دو سال اینجا دیالیز میشود. بعد از اینکه برای مدتی دیالیز شد و وضعیت وی ثابت شد به علت افزایش تعداد بیمارانمان و نداشتن تخت خالی و مشکلات خانواده کودک از قبیل مسافت و هزینه بالای رفت و آمد وی را به شهر خودش ارجاع دادیم.در شهر خوی نتوانستند کودک را دیالیز کنند و بعد از دو هفته دیالیز در ارومیه کودک تا آستانه مرگ پیش رفت و نهایتا معاونت درمان کتبا نامه نوشت که ما قادر نیستیم این کودک را دیالیز کنیم و دوباره کودک را به اینجا منتقل کردند. با اینکه مشکل مالی زیادی دارند و پدر کودک کارگر است خطرات راه خصوصا در فصل زمستان را به جان میخرند و  هفته ای دو روز از شهر خوی برای دیالیز به اینجا مراجعه میکنند. حتی ما پیشنهاد دادیم که در تبریز ساکن شوند اما چون شرایط مالی مناسبی ندارند این امکان نیز برای آنها میسر نبود. ما خودمان در بخش دیالیز یک واحد مردم نهاد خیریه داریم و تا آنجا که برایمان میسر است به بیمارانی که مشکلات مالی دارند کمک میکنیم.یکی دیگر از مشکلات ما این است که با وجود تحریم هایی که وجود دارد نمیتوانیم به حد کافی کاتتر همودیالیز تهیه کنیم. کاتتر arrow  ساخت ایالات متحده وارد میشد که حدود 150 هزارتومان قیمت آن بود و بیمارستان هیچ هزینهای نیز از بیمار دریافت نمیکرد. در حال حاضر این کاتتر وارد نمیشود و کاتترهای ایرانی از قبیل فارمد کیفیت لازم را ندارند و زود خراب میشوند. ما کاتتر arrow را یکسال استفاده میکردیم اما این کاتتر ها یکماه بعد بافتشان خراب میشود و ما مجبوریم دوباره بیمار را به اتاق عمل بفرستیم و این مساله مشکلات زیادی از قبیل هزینه بستری، هزینه کاتتر و عوارض جسمانی برای بیمار به همراه خواهد داشت. گاهی مواقع دکتر چندین جای بیمار را سوراخ میکند تا بتواند یک جای مناسب برای کاتتر پیدا کند. متاسفانه 3 ماه قبل یک از کودک 8 ساله را بر اثر همین مساله از دست دادیم و خونریزی شدید باعث شد جانش را از دست بدهد. کودکی که کاندیدای پیوند بود اما قبل از اینکه امکان پیوند برای وی فراهم شود به سبب همین کیفیت پایین کاتتر او را از دست دادیم.مساله مهمتر این است که ما فقط یک پزشک نفرولوژیست فوق تخصص کلیه در این 5 استان برای اطفال داریم. این پزشک نیز طبیعتا نمیتواند هر روز در بیمارستان حضور داشته باشد و نمی توانیم بدون پزشک نیز به بیماران رسیدگی کنیم. این باعث میشود بار مسئولیت بیشتری روی دوش پرستاران بخش باشد.من در منزل نیز مرتبا با تلفن با بیمارستان در ارتباط بوده و حال بیماران را کنترل میکنم و همکاران را راهنمایی میکنم.»
هزینه سرسام آور دارو باری بر دوش بیماران کلیوی
وی ادامه داد:« هزینه سرسام آور داروهای بیماران کلیوی یکی دیگر از مشکلات این بیماران است. بخشی از این هزینه ها را انجمن بیماران کلیوی تقبل میکند اما گاهی بیمار مجبور است دارو را بدون فاکتور خریداری کند که این باعث میشود انجمن نتواند به آنها پرداختی داشته باشد. هزینه رفت و آمد آنها برای دیالیز نیز بسیار بالاست. قبلا انجمن برای آنها سرویس می گرفت و هزینه رفت و آمد آنها را پرداخت میکرد اما با توجه به بالارفتن هزینه دیگر این امکان برای انجمن فراهم نیست و بیماران مجبورند خودشان هزینه رفت و آمد را پرداخت کنند. الان دو دستگاه دیالیز ایرانی به ما داده اند که یکماه است بدون استفاده مانده و نصب نشده است. البته من اعتقادی به دستگاه دیالیز ایرانی ندارم. البته قصد این ندارم جایگاه تولید داخلی را زیر سوال ببرم و صحبتم در خصوص دستگاههای دیالیز است. من ده سال است که از دستگاههای دیالیز آلمانی در بخش استفاده میکنم و واقعا از کیفیت آنها راضی هستیم. بیمارانی که با این دستگاهها دیالیز میشوند وضعیت عمومی مناسبی داشته و نتایج موثری در آزمایش های آنها دیده میشود که نشان میدهد در سایه استفاده از تجهیزات مناسب توانسته ایم خدماتی خوبی به آنها ارایه دهیم. دستگاههای ما نیز متاسفانه در حال حاضر استهلاک پیدا کرده است و خطر از کار افتادن آنها وجود دارد. چندین مرتبه در این خصوص مکاتبه انجام داده و مستقیما پیگیری کرده ام اما هیچ مساعدتی نشد و به ما دستگاه ندادند. حتی سال گذشته چندین دستگاه آلمانی وارد شد و به شهرهای دیگر دادند اما یک دستگاه هم به ما ندادند در صورتیکه اینجا تنها مرکز کودکان برای 5 استان است