رنج مضاعف بیماران؛ پس از پیوند عضو

در آستانه فرارسیدن روز جهانی اهدای عضو(اول تیر)، عضو هیات امنای انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفت‌وگو با جام‌جم به مشکلات ریز و درشت این بیماران، پس از انجام عمل پیوند عضو اشاره می‌کند و می‌گوید: خیلی از بیماران پس از پیوند عضو، دور تازه‌ای از مشکلاتشان شروع می‌شود که گاه به اندازه روزهایی که عضو پیوندی نداشتند، رنج و عذاب می‌کشند.

به گفته داریوش آرمان، این بیماران پس از پیوند عضو، دفترچه بیمه بیماران خاص را از دست می‌دهند و به آنها دفترچه‌های عادی می‌دهند. این دفترچه‌های عادی هم نمی‌تواند پاسخگوی نیازهای فراوان دارویی این بیماران باشد؛ زیرا این بیماران پس از پیوند عضو مجبورند تا پایان عمرشان دارو مصرف کنند تا بدنشان، عضو پیوندی را پس نزند.

یعنی پس از عمل پیوند عضو، با این بیماران به شکل افراد معمولی نگاه می‌شود، در حالی که نیازهای دارویی آنها معمولی نیست و باید مدام، تحت مراقبت‌های دارویی و پزشکی باشند تا به شرایط وخیم روز اولشان برنگردند.

آرمان تاکید دارد که فقط تهیه یک قلم از داروهای آنها برای نگهداری عضو پیوندی، 200 هزار تومان هزینه دارد، اما بسیاری از داروهای گرانقیمت این بیماران، تحت پوشش بیمه‌ها قرار ندارد.

در کشور ما به گفته این عضو هیات امنای انجمن حمایت از بیماران کلیوی، حدود 10 درصد پیوندهای کلیه پس‌ زده می‌شود .

به اعتقاد آرمان، باید برای کاهش تبعات ناخوشایند عمل پیوند، هم میزان حمایت‌های دارویی از این بیماران بیشتر شود و هم این که هزینه آزمایش‌های متعدد آنها هم تحت پوشش بیمه قرار بگیرد؛ زیرا این گروه از بیماران مجبورند هر ماه به پزشک متخصص مراجعه کنند و آزمایش بدهند تا مبادا عضو پیوندی پس زده شود. این در حالی است که برای حق ویزیت، آزمایش‌های پزشکی و رفت و آمد این بیماران که شاید خیلی از آنها تا پایان عمر هم از کارافتاده بشوند، حمایت‌های کافی به عمل نمی‌آید.

حتی آرمان تاکید دارد که در کل کشور، فقط 500 متخصص کلیه وجود دارد. همین کمبود پزشک متخصص کلیه، باعث شده بیماران پس از پیوند کلیه نیز هر ماه در صف‌های طولانی بنشینند تا بتوانند پزشکشان را ملاقات کنند.

بدتر از همه این که خیلی از بیماران پیوندی، به بیماری‌های دیگری هم مثل دیابت و فشارخون مبتلا هستند و به همین علت، باید هزینه مضاعفی را خرج تهیه این داروها کنند؛ طوری که به گفته آرمان، 40 تا 50 درصد بیماران پیوندی دیابت دارند.

نیاز به حمایت‌های روانی و مراقبت‌های ویژه

دکتر امیر ایجادی، فوق تخصص جراحی کلیه نیز در گفت‌وگو با جام‌جم به مشکلات این بیماران پس از پیوند عضو اشاره می‌کند و می‌گوید: از آنجا که بیماران پیوندی، از داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی بدن استفاده می‌کنند تا عضو پیوندی پس زده نشود،لذا این بیماران بشدت مستعد ابتلا به بیماری‌های عفونی اند و باید برای جلوگیری از این اتفاق، همواره تحت نظر پزشک باشند.

به اعتقاد این پزشک، یکی از عمده دلایل پس زدن عضو پیوندی، کمبود افرادی است که بهترین شرایط برای اهدای عضو را داشته باشند. به گفته او، از آنجا که باید تشابه گروه خونی، فاکتورهای ژنی و بسیاری از مسائل دیگر بین گیرنده و دهنده پیوند کلیه بالا باشد، اما در شرایطی که تعداد افراد دهنده پیوند عضو کم باشد، در نتیجه گاهی پزشک مجبور می‌شود میزان و معیار تشابه‌ها را کمی ساده تر بگیرد و به همین علت نیز، احتمال پس زدن عضو پیوندی بالاتر می‌رود.

نکته دیگری که ایجادی مطرح می‌کند، افزایش حمایت‌های روانی از بیماران پیوندی است. به قول او، اگر عضو پیوندی پس زده شود، خیلی از بیماران دچار افسردگی شدید می‌شوند و در این حالت، باید بیمار تحت حمایت‌های روانی قرار بگیرد تا برای انجام پیوند دوباره، آمادگی در او ایجاد شود.

این حمایت‌های روانی، حلقه مفقوده‌ای است که به گفته این فوق‌تخصص، جای آن در نظام درمان ایران خالی است.

آموزش پیوسته بیمار پیوندی

برای کاهش آسیب‌های پس از عمل پیوند، دکتر آریا جنابی، فوق تخصص کلیه عنوان می‌کند که باید بیمار، پیوسته آموزش ببینید و با شرایط حساس جسمی‌اش آگاه باشد.

جنابی تاکید می‌کند: گاهی بیمار فکر می‌کند اگر مثلا پس از چند سال، داروهایش را نخورد، مشکلی برایش پیش نمی‌آید؛ اما گاهی می‌بینیم که بیماری پس از ده سال، عضو پیوندی را پس زده است.

در این حالت، به اعتقاد این فوق‌تخصص، بهترین لطف و کمکی که می‌توانیم برای بیماران پس از پیوند عضو انجام دهیم، این است که به آنها درباره مراقبت‌های پس از پیوند، آموزش داده شود. برای اطلاع از اوضاع و احوال بیماران پس از پیوند عضو، تلاش کردیم با رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت‌وگویی داشته باشیم؛ ولی در نهایت موفق نشدیم.

امین جلالوند - گروه جامعه

بیماران پیوندی را به حال خود رها نکنیم

بر کسی پوشیده نیست که هم‌اکنون بسیاری از شهروندان این کشور، نیاز به عمل پیوند عضو دارند. از یک سو، هنوز هم بسیاری از بیماران برای پیدا کردن عضو پیوندی دچار مشکل هستند و باید برای رفع این مشکل، فرهنگ‌سازی گسترده‌ای صورت بگیرد تا میزان اهدای عضو افزایش یابد.

از سوی دیگر، همین بیماران هم پس از انجام عمل پیوند عضو، دوباره دچار مشکلات جدی‌تری می‌شوند که باید برای رفع این مسائل هم اقداماتی مطلوب انجام شود.

باید در نظر داشت ما کشور حادثه‌خیزی هستیم و آمار تصادفات جاده‌ای و سوانح مختلف، بسیار بالاست. درست است که این‌گونه اتفاقات، بسیار ناخوشایند است، اما باید فرهنگ‌سازی شود که دست‌کم از این شرایط بتوان برای اهدای عضو افراد دچار مرگ مغزی استفاده کرد.

همچنین بعد از عمل پیوند هم نباید این گروه از بیماران به حال خودشان رها شوند، اما هم‌اکنون اوضاع به گونه‌ای درآمده است که فرآیند مراقبت‌های پس از عمل پیوند و تهیه آسان و ارزان‌تر داروهای مورد نیاز این گروه از بیماران، چندان مطلوب نیست. با توجه به این که تعداد این بیماران هم کم نیست، واجب است متولیان نظام سلامت به این بیماران پیوندی نگاه ویژه‌ای داشته باشند و حمایت از این بیماران را پس از عمل پیوند، متوقف نکنند.

تنها در این وضعیت است که امیدها برای پیدا کردن عضو پیوندی و همچنین زندگی آسان‌تر بیماران پیوندی، به بار می‌نشیند و این گروه از شهروندان هم آرامش بالاتری را تجربه خواهند کرد.

دکتر حسن تامینی - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس