زندگی‌ در‌ دوران‌‌ پسا معلولیت

سانحه که فقط برای همسایه اتفاق نمی‌افتد. معلولیت پدیده‌ای است که احتمال ابتلا به آن برای هیچ‌کس صفر نیست.

کارگر زحمتکشی که از داربست ساختمانی نیمه‌کاره سقوط می‌کند و دچار ضایعه نخاعی می‌شود یا سرنشین خودرویی که بعد از تصادف، مجبور است تا پایان عمر از صندلی چرخدار استفاده کند، شهروندی بوده که تا همین دیروز معلولیت نداشته و مثل سایر دوستانش در کوچه و خیابان دویده، اما به دلیل سهل‌انگاری، بدشانسی، تقدیر یا هرچیزی که اسمش را بگذاریم، یکباره جسمش را در محدودیت اسیر می‌بیند.

تعریف معلولیت برای فردی که به‌طور مادرزاد دچار معلولیت شده، با فردی که یکباره دچار محدودیت جسمی می‌شود، از زمین تا آسمان فرق دارد. برای شهروندی که تا چشمش را به دنیا باز کرده، معلولیت در کنارش بوده و شب و روز با آن زندگی کرده است، معلولیت مثل یک همراه همیشگی است که خواه‌ناخواه به آن عادت کرده است، اما برای شخصی که در چشم بر هم زدنی دچار نقص جسمی دائم‌العمر می‌شود، معلولیت مثل یک موجود غریبه است که به زور خودش را به زندگی‌ات تحمیل کرده و سبک زندگی‌ات را به هم زده است.

خیلی از موفقیت‌هایم را مدیون معلولیتم هستم

از میان معلول شده‌های ناگهانی، یکی شغلش را از دست می‌دهد، آن یکی مثل قدیم نمی‌تواند به ورزش مورد علاقه‌اش بپردازد و معلولی دیگر، حتی ممکن است ارتباطات اجتماعی‌اش را از دست بدهد.

افشین پرفکرمقدم، از این گروه معلولان است که شوک ناشی از معلولیت، تا مدت‌ها با او همراه بوده است. مقدم تا 20 سالگی، پا به پای دوستانش به گردش و تفریح می‌رفته و حتی فکر نمی‌کرده روزی مجبور شود از صندلی چرخدار استفاده کند: بعد از 20 سالگی، یک روز احساس کردم توان جسمی‌ام خیلی تحلیل رفته است، طوری که روز به روز تشدید می‌شد.

یادم هست یک روز در دانشگاه زمین خوردم و در عین ناباوری، هر کاری کردم نتوانستم بلند شوم. بالاخره در مراجعه‌ای که به مراکز درمانی مختلف داشتم، بیماری دیستروفی عضلانی ام از سوی پزشکان تایید شد. بر اثر این بیماری، در 25 سالگی مجبور شدم از عصا استفاده کنم و در 32 سالگی هم ناچار روی صندلی چرخدار نشستم.

او پس از معلولیت ناگهانی، دچار بهت و افسردگی می‌شود، طوری که به قول خودش، احساس می‌کرد از زندگی قبلی‌اش کنده شده است: این حالت‌های روحی مدت‌ها با من بود تا این که با چند گروه مختلف از معلولان آشنا شدم. پس از این آشنایی نسبی با معلولان، می‌دیدم که خیلی‌هایشان با انگیزه و انرژی بالا به زندگی ادامه می‌دهند و وجود همین الگوها باعث شد رفته رفته به زندگی معمولی برگردم.

مقدم 46 ساله، حالا مهندس الکترونیک، ورزشکار حرفه‌ای ورزش‌های معلولان و دبیر کانون معلولان شهرداری منطقه 20 است. او در انتخابات شورای شهر تهران هم شرکت کرده است. اگرچه در این انتخابات رای نیاورده، اما هنوز به روزهای روشن آینده امیدوار است: شاید فکر کنید می‌خواهم شعار بدهم، ولی واقعا خیلی از موفقیت‌های زندگی‌ام را مدیون معلولیت هستم، چون به من انگیزه و انرژی زیادی برای فعالیت اجتماعی داده است.

خیلی دیر به جامعه برگشتم

«چشمم را که باز کردم، دیدم در بیمارستان هستم و دچار ضایعه نخاعی شده‌ام.» اینها بخشی از گفته‌های محمد‌هاشم عزت‌ور است که در 25 سالگی و پس از تصادف رانندگی شدید در سال 81، دچار معلولیت می‌شود.

او تا سال‌های سال به این امید می‌ماند که روزی دوباره روی پاهای خودش راه برود، اما بالاخره یک روز، دست از درمان می‌کشد و از همان روز انرژی‌اش فروکش می‌کند: نمی‌خواستم قبول کنم معلول شده‌ام. به همین دلیل، به هر روش درمانی که فکر کنید متوسل شدم و سعی می‌کردم با دیدن فیلم و مطالعه کتاب، وقتم را هر طور شده در خانه پر کنم، اما بعد از این‌که درمان‌ها نتیجه نداد، سرخورده شدم و اصلا فکر نمی‌کردم بتوانم دوباره به‌طور مستقل به خیابان‌ها بیایم و خودم از پس زندگی‌ام برآیم.

قصه زندگی عزت‌ور 38 ساله از روزی عوض می‌شود که او می‌پذیرد یک شهروند دارای معلولیت است و حالا باید با توجه به وضعیت جدید، زندگی جدیدی را از سر بگیرد: پس از این که با خودم و معلولیتم کنار آمدم، شروع کردم به درس خواندن و حضور جدی در جامعه، اما این فرآیند بیشتر از هشت سال طول کشید، در حالی که اگر فردی کنارم بود که می‌توانست به من مشاوره بدهد و با من درباره پذیرش معلولیت صحبت کند، شاید خیلی زودتر از این حرف‌ها به جامعه برمی‌گشتم. الان هم افسوس همان روزهایی را می‌خورم که بی‌هدف در چهاردیواری خانه، روزگار می‌گذراندم.

عزت‌ور، همین اواخر از رساله کارشناسی ارشدش در رشته مهندسی مکانیک دفاع کرده و حالا به عنوان عضو سازمان نظام مهندسی شهر قزوین فعالیت می‌کند. زندگی فعلی او نمایش پشتکار انسانی است که در نهایت معلولیت را شکست داده و یاد گرفته چطور با معلولیت ناخواسته، زندگی مسالمت‌آمیزی داشته باشد.

نقش حیاتی خانواده و جامعه

دکتر رسول روشن، روان‌شناس و عضو هیات علمی دانشگاه شاهد، معتقد است شوک ناشی از حادثه، انکار معلولیت، خشم از خود، خشم از تقدیر، نکوهش جامعه و حتی خشم از خدا، متداول‌ترین احساساتی است که انسان‌ها پس از معلولیت ناخواسته به آن دچار می‌شوند: این واکنش‌ها در روزها و ماه‌های ابتدایی سانحه طبیعی است. فردی که یکباره دچار معلولیت می‌شود، حتی ممکن است احساس کند به دلیل گناهی که قبلا انجام داده به معلولیت دچار شده است.

آن دسته از معلولانی که معلولیت پس از حادثه را انکار می‌کنند و هنوز با آن کنار نیامده‌اند، به گفته روشن، افرادی هستند که بیشتر در معرض پرخاشگری، افسردگی و اضطراب هستند: این افراد، به اشتباه همه چیز را از دست رفته فرض می‌کنند و به انزوا پناه می‌برند، چون توان سازگاری با شرایط جدید را ندارند.

این روان‌شناس تاکید دارد که خانواده و نهادهای حمایتی، دو نهاد حیاتی هستند که می‌توانند به این گروه از معلولان کمک کنند: اطرافیان این معلولان باید حامی این افراد باشند و تلاش کنند آنها را به جامعه بازگردانند. البته در این مسیر، نباید خانواده با ترحم بیجا، همه کارهای شخصی فرد معلول را انجام دهد، زیرا این کار معلول را وابسته می‌کند و بعد از گذشت زمان، فروکش کردن حمایت‌ها و عادی شدن حادثه، این خود معلول است که به وابستگی به دیگران عادت کرده است.

تربیت مشاوران ویژه برای کمک به این گروه از معلولان و حمایت اجتماعی دولت از این شهروندان هم راهکار دیگری است که روشن به آن اشاره می‌کند. به تعبیر دیگر، باید خدمات روان‌شناسی و مشاوره ویژه‌ای برای مدیریت این اوضاع وجود داشته باشد، به گونه‌ای که دولت با حمایت این مشاوران کارآزموده، حمایت از اشتغال و تامین رفاه آنها، این گروه از معلولان را برای بازگشت به زندگی معمولی ترغیب کند.

امین جلالوند