بیماران پروانه‌ای در پیله تنهایی

رنجنامه زندگی بیماران «ای‌بی»، فقط به داشتن پوستی نازک‌تر از برگ گل و تاول‌های آبدار ختم نمی‌شود. اینها انگار فقط نوک کوه یخ شناور در آب است که می‌توانیم با چشممان ببینیم. بیماری پروانه‌ای برخلاف اسم قشنگش، سلامت همه اعضای بدن را به تاراج می‌برد.

بچه‌هایی که در خانه‌ای‌بی یا همان خانه بیماران پروانه‌ای جمع شده‌اند، سال‌هاست با دردهای این بیماری پوستی عادت کرده‌اند، اما هنوز با نگاه‌های تلخ و تحقیرآمیز برخی اطرافیان، عادت نکرده و نمی‌خواهند عادت کنند.

تا همین شهریور سال قبل، بیماران پروانه‌ای، هیچ انجمن و گروهی نداشتند که از حق و حقوق اولیه شان دفاع کند، اما حالا بیشتر از یک سال است صدها بیمار مبتلا به‌ای‌بی دور هم جمع شده‌اند تا جامعه آنها را ببیند.

وقتی در جمع صمیمی بچه‌های خانه‌ای‌بی وارد می‌شویم، از شادی‌ها و غصه‌هایی می‌گویند که خیلی هایشان مشترک است، طوری که انگار همه بچه‌ها، حتی قبل از این که خانه ای‌بی وجود داشته باشد، در یک خانواده بزرگ و مشترک زندگی کرده‌اند.

به مردم بگویید بیماری ما واگیر ندارد

یکی از تجربیات مشترک بچه‌های پروانه‌ای، سوال پرسیدن‌های گاه و بیگاه مردم درباره جنس بیماری این بچه‌هاست. تصور کنید به هر مکانی که قدم می‌گذارید، بلافاصله از شما بپرسند «چرا دست‌هایت سوخته؟ کی این طوری شدی؟ بیماری‌تان مادرزادی است؟»

اینها کنجکاوی‌هایی است که به قول بچه‌های پروانه‌ای، اعصاب و روان آنها را به هم می‌ریزد و باعث می‌شود خیلی سخت حاضر به حضور در جامعه شوند.

محمدرضا دانشی، یکی از بیماران پروانه‌ای خانه ‌ای‌بی است که پروانه‌های این بیماری، انگشتان دست‌هایش را خورده است. محمدرضا به چشم‌هایم زل می‌زند و می‌گوید: «حتما بنویس که اگر پوست بدنمان قرمز است، اگر تاول دارد و شبیه افراد سوخته است، اگر انگشتانم از بین رفته‌اند، این دردها فقط خودمان را اذیت می‌کند و این رنج‌ها به آنها منتقل نمی‌شود. حتما بنویس که مریضی ما مسری نیست. بنویس تا مردم از ما نترسند.»

محمدرضای 33 ساله، تسلیم این بیماری نشده است. تئاتر بازی می‌کند.
50 بار روی صحنه تئاتر رفته. راکت تنیس را به مچ دست‌هایش می‌بندد و با ناملایمات می‌جنگد، اما هنوز برخی رفتارها و نگاه‌های تلخ دیگران، اذیتش می‌کند: «هیچ وقت یادم نمی‌رود رفته بودم آرایشگاه تا موهایم را کوتاه کنم، اما آرایشگر فکر کرد بیماری‌ام واگیر دارد. ترسید و مرا از مغازه‌اش بیرون انداخت. یک بار هم خانمی از مادرم پرسید چرا مراقب بچه‌ات نبوده‌ای و گذاشتی در آتش بسوزد! تا چند روز حال روحی مادرم به خاطر این قضاوت‌ها خراب بود.»

درس خواندن با نگاه‌های شاقه

حیاط خانه بیماران پروانه‌ای، مملو از گل و سرسبزی است. در نمازخانه‌اش با زینب کریمی آشنا می‌شویم. دختر 11 ساله‌ای که از وقتی چشم باز کرده، با بیماری ای‌بی دست و پنجه نرم کرده است.

از مادرش می‌پرسم چرا زینب اینقدر کم حرف است، می‌گوید: «هر کسی اگر جای زینب بود، دل و دماغی برای حرف زدن نداشت. طفلک‌ها آنقدر درد می‌کشند و نامهربانی و نگاه‌های عجیب از اطرافیان می‌بینند که دیگر حوصله حرف زدن ندارند.»

مادر زینب، هر زنگ تفریح به کلاس درس دخترش می‌رود و مراقب است بچه‌های مدرسه به او آسیب نزنند. به قول خودش، با دخترش به مدرسه می‌رود و با دخترش به خانه برمی‌گردد.

او آرزو دارد دخترش، نگاه‌های عجیب مردم را تحمل کند و بتواند تحصیلش را ادامه بدهد، اما خیلی از بچه‌های ای‌بی وسط راه، می‌برند و قید تحصیل را می‌زنند. نمونه‌اش سمیه است که تا دوم دبیرستان درس خوانده است، اما حالا دیگر دلش نمی‌خواهد به مدرسه برود.

مادرش می‌گوید: «نگاه‌های عجیب مردم به بیماری سمیه، باعث شده او بی‌خیال تحصیل شود. حتی اقوام ما هم نمی‌دانند جنس بیماری دخترمان چیست و خود سمیه هم دلش نمی‌خواهد درباره بیماری‌اش به همه توضیح بدهد.»

آنچه بیشتر از بیماری درد دارد

تخمین می‌زنند حدود هزار بیمار پروانه‌ای در ایران زندگی کند. خیلی‌هایشان از سوی نهادهای دولتی و خانه‌ای‌بی شناخته شده‌اند، اما هنوز هم عده‌ای از این بیماران، بخصوص در مناطق محروم، به شکل ناشناس زندگی می‌کنند، طوری که حتی امکان دارد خانواده آنها هم از نوع بیماری فرزندشان بی‌خبر باشند. بین این جمعیت هزار نفری، آدم‌های موفق کم نیست.

آتنا قماشی، با وجود همه سختی‌هایی که در مسیرش بوده، بالاخره موفق شده تا مقطع کارشناسی ارشد رشته علم اطلاعات و دانش‌شناسی درس بخواند و بی‌خیال نگاه‌های دیگران، به زندگی‌اش ادامه بدهد. به قول خودش، برای یک بیمار پروانه‌ای، حضور در خیابان و نترسیدن از نگاه‌های سرد دیگران، شهامتی می‌خواهد که فقط از آدم‌های بزرگ و قوی برمی‌آید.

با وجود این که آتنا این قابلیت علمی را دارد که در بازار کار جذب شود، اما بازار کار هم چندان با آتنا مهربان نبوده است: «یک بار برای اشتغال اقدام کردم و در آزمون هم قبول شدم، اما در مصاحبه حضوری، به خاطر بیماری پوستی‌ام، مردودم کردند. بعد از این اتفاق، شرکت در آزمون‌های شغلی، برایم عذاب‌آور شده است.»

البته هزینه‌های کنترل بیماری ای‌بی آنقدر زیاد است که حتی اگر امثال آتنا هم مشغول به کار شوند، در بهترین حالت فقط می‌توانند بخشی از هزینه‌های درمانشان را تامین کنند.

پرنام، بیمار پروانه‌ای هم گلایه می‌کند که فقط حدود 10 درصد از هزینه پانسمان‌های مخصوص بیماران پروانه‌ای تامین می‌شود، اما ماهانه مبلغی حدود 2/5 میلیون تومان از هزینه پانسمان‌ها را خود بیماران تهیه می‌کنند.

هزینه‌های دندانپزشکی، چشم پزشکی و گوارش این بچه‌ها هم که بسیار بالاتر از شهروندان دیگر است. هر بالون ویژه درمان بیماران ای‌بی هم حدود دو میلیون و 200 هزار تومان آب می‌خورد. جمع شدن همه این هزینه‌ها باعث شده خیلی از بیماران پروانه‌ای، قید کنترل بیماری را بزنند و با زخم‌هایشان سر کنند.

پانسمان‌های معمولی برای ترمیم زخم، می‌تواند تمام پوست این بیماران را از جا بکند، اما وقتی هزینه تامین پانسمان‌های مخصوص، بیشتر از توان مالی خانواده‌ها می‌شود، آن وقت جز صبوری و درد کشیدن، چاره‌ای برای‌بیماران پروانه‌ای نمی‌ماند.

اینها همان شرایطی است که علی و حمزه هاشمی، دو برادر پروانه‌ای با آن بزرگ شده‌اند. خواهر آنها از حال روحی خراب حمزه تعریف می‌کند، این که سال‌هاست برادرش در خانه حبس شده است: «حمزه به مرحله‌ای رسیده که دیگر دردهایش را هم با ما در میان نمی‌گذارد. گوشه‌گیر شده و از درمان‌های ناآگاهانه می‌ترسد.»

حالا تصور کنید یک بیمار پروانه‌ای قصد داشته باشد در همان استخری شنا کند که دیگران در آن شنا می‌کنند. باید در چنین شرایطی از خودمان بپرسیم که آیا واقعا حاضریم دوشادوش یک بیماری پروانه‌ای، آب تنی کنیم و به دور از ترس‌های‌بی مورد و نگاه‌های سنگین، یار شاطر یک بیمار ای‌بی باشیم و نه بار خاطر؟

حتی برخی پزشکان با این درد آشنا نیستند

همه به خوش صحبتی پرنام اعتقاد دارند. او با قلبش حرف می‌زند و شاید به همین دلیل است که حرفش به جان می‌نشیند. به قول پدرش، وقتی به دنیا آمد، نه پزشک و نه پرستار و نه هیچ فردی از اطرافیان، با بیماری ای‌بی آشنا نبود.

همین ناآگاهی‌ها باعث شد لحظه به دنیا آمدن پرنام، زمانی که پرستار، پاهای دخترک تازه به دنیا آمده را در دستش گرفت، پوست پای نوزاد مثل جوراب در دست پرستار جمع شود. دردها به همین جا هم ختم نشد.

در مرحله مکیدن مایعات درون دهان نوزاد، پوست گلوی بچه هم روی دستگاه ساکشن جا ماند.

حالا پرنام خسروی، 34 سال دارد و حتی با همان دست‌های شکننده‌تر از برگ گل، رانندگی می‌کند: «حواشی بیماری ما زیاد است. مردم فقط پوستمان را می‌بینند، اما دندان ها، چشم‌ها و خیلی از اعضای بدن ما هم درگیر این بیماری می‌شود.»

پرنام از دوران مدرسه‌اش، خاطره‌های خوبی ندارد. حتی او به یاد می‌آورد که اولیای مدرسه، او را از کلاس درس بیرون کردند تا به خیال خودشان، بچه‌هایشان به بیماری پوستی مبتلا نشوند.

این که حتی خیلی از پزشکان ما هم با بیماری ای‌بی آشنا نیستند، به قول پرنام، درد بزرگ‌تری است: «اطلاعات پایین بسیاری از پزشکان کشور نسبت به بیماری ما تجربه‌ای است که تقریبا همه بچه‌های ما آن را لمس کرده‌اند. مثلا با وجود آن که در طول هفت ماه، 42 بار عمل جراحی انجام دادم، اما به دلیل ناآگاهی کادر درمان تا پای قطع کامل عضو هم رفتم.»

امین جلالوند