در ابتدا توضیح مختصری درباره چالشهای فراوان اختلال اوتیسم بفرمایید.
طیف اختلال اوتیسم یکی از سختترین دشوارترین و پیچیدهترین اختلالاتی است که در دوران رشد و تکامل یک کودک بروز میکند و کودک را مبتلا میسازد. پیچیدگی این اختلال از آن جهت است که هنوز علل پیدایش اوتیسم به طور کامل شناخته نشده است و ترکیبی از عوامل ژنتیکی در کنار عوامل اپیژنتیک که شامل عوامل محیطی هستند میتواند منجر به تولد کودکی با این اختلال شود.
هرچه این اختلال زودتر و بهموقعتر تشخیص داده شود و علائم آن توسط خانوادهها شناخته شود و والدین بدانند نوزادشان در مراحل رشد و تکامل از بدو تولد تا حدود یک تا هجده ماهگی باید چه مسیرهایی را طی کند آنگاه متوجه میشوند که نوزادشان این مراحل را به درستی طی نمیکند. حدود هشت تا ده علامت اولیه وجود دارد که اگر خانوادهها مشاهده کنند شش یا هفت مورد از آنها وجود ندارد یا به شکل طبیعی با سایر کودکان تفاوت دارد حتما باید به پزشک متخصص اطفال یا دستکم پزشک عمومی بهویژه در شهرهای دوردست مراجعه کنند.
از روند تشخیص اوتیسم بگویید. چگونه و با چه شرایطی انجام میشود؟
تشخیص اوتیسم یک تشخیص تیمی است و در نهایت توسط روانپزشک کودک و نوجوان یا متخصص مغز و اعصاب به همراه تیم توانبخشی انجام میشود. پس از تشخیص و مشخص شدن اینکه کودک در طیف اختلال اوتیسم قرار دارد مداخلات درمانی بر اساس سطح اختلال یعنی سطح یک سطح دو یا سطح سه آغاز میشود. این مداخلات شامل جلسات کاردرمانی گفتاردرمانی آموزشهای رفتاردرمانی و در صورت وجود تشنج درمانهای مکمل است. این اقدامات کمک میکند کودک بتواند مهارتهای اولیه خود را از سادهترین موارد مانند غذا خوردن خوابیدن مهارتهای خودیاری دستشویی رفتن و مسواک زدن بهتدریج بیاموزد. این مسیر بسیار سخت و متأسفانه زمانبر است، اما کودکان مبتلا به اوتیسم آموزشپذیر هستند.
تشخیص دیرهنگام اوتیسم چه مشکلاتی به دنبال دارد؟
در صورتی که تشخیص در سنین بالاتر مانند پنج یا شش سالگی و با مقاومت خانوادهها مواجه شود مشکلات جدیتری ایجاد میشود. برخی خانوادهها باور دارند که اوتیسم یک اختلال نیست و با مثالهایی از بستگان گذشته این علائم را طبیعی جلوه میدهند. این مقاومتها باعث تأخیر در تشخیص میشود و هرچند بهبودی بهطور کامل از بین نمیرود، اما روند آن بهمراتب کندتر خواهد شد. در سنین زیر هفت سال شرایط بسیار مهیاتر است تا کودک بتواند به مراحل عادی زندگی نزدیک شود به مدرسه استثنایی یا حتی مدرسه عادی برود درس بخواند و مهارتهای ارتباطی و اجتماعی را کسب کند.
بزرگترین مشکلی که خانوادههای دارای فرزند اوتیسمی با آن مواجه هستند به چه مسائلی برمیگردد؟
بزرگترین مشکل خانوادهها هزینههای بسیار بالای توانبخشی است. خانوادهها ناچارند حداقل بیست جلسه در ماه کودک خود را به کلینیکها و مراکز درمانی ببرند و این در حالی است که تعرفهها طبق نظام پزشکی در سطح متوسط رو به بالا قرار دارد و بسیاری از خانوادهها توان پرداخت آن را ندارند. اگر هر جلسه حدود پانصد هزار تومان در نظر گرفته شود تنها هزینه توانبخشی ماهانه رقم بالایی خواهد شد که جدا از درمانهای مکمل خدمات پزشکی خاص مانند دندانپزشکی با بیهوشی و دیگر هزینههای معیشتی است.
از سوی دیگر برخی کودکان رفتارهایی دارند که منجر به آسیب دیدن وسایل منزل ایجاد مشکلات ایمنی و نیاز به مراقبت دائمی میشود. مادر یا مراقب نمیتواند حتی لحظهای کودک را تنها بگذارد. کلیشههای رفتاری و تغذیهای نیز از دیگر چالشهاست مانند مصرف بیش از حد برخی خوراکیها یا رفتارهای تکراری که کنترل آنها برای خانواده بسیار دشوار است و باز هم اهمیت تشخیص زودهنگام را نشان میدهد.
هزینههای ماهیانه نگهداری از فرد مبتلا به اوتیسم در طول ماه به صورت تقریبی چقدر است؟
در مجموع هزینههای ماهانه توانبخشی و درمان بین بیست تا بیست و پنج میلیون تومان برآورد میشود که اغلب خانوادهها توان پرداخت آن را ندارند و ناچار به قطع خدمات درمانی میشوند. این موضوع فشار مضاعفی بر خانوادهای وارد میکند که خود در معرض آسیبهای شدید جسمی روانی و روحی قرار دارد، زیرا مراقبت از فرد مبتلا به اوتیسم چالشهای فراوانی ایجاد میکند و این فشار بهویژه بر مراقبان تماموقت یعنی پدر و مادر بسیار سنگین است.
در چنین شرایطی لازم است بیمهها و نهادهای مسئول با توجه به مصوبات شورای عالی بیمه سلامت در اجرای کامل تعرفهها و پوشش خدمات توانبخشی اهتمام ویژه داشته باشند تا مراکز و کلینیکها بتوانند با بیمهها قرارداد ببندند و هزینهها بهموقع پرداخت شود و خانواده تنها فرانشیز پرداخت کند و امکان ادامه درمان فراهم شود.
نکته مهم دیگر آموزش خانوادههاست بهویژه در مناطق محروم که نهتنها کلینیک تخصصی وجود ندارد بلکه با کمبود شدید درمانگران اوتیسم در سراسر کشور مواجه هستیم. این کمبود در کنار هزینههای بالا نگهداری و مراقبت از فرد مبتلا به اوتیسم در منزل را به کاری بسیار دشوار و فرساینده برای خانوادهها تبدیل کرده است.
نگهداری از فرد مبتلا به اوتیسم آنقدر سخت و پیچیده است که حتی بسیاری از پرستاران ترجیح میدهند به منزل بیماری مراجعه کنند که دچار اختلالات شدید روانی است، اما مسئولیت مراقبت از فرد مبتلا به اوتیسم را نپذیرند. دلیل این موضوع همانطور که پیشتر اشاره شد مشکلات رفتاری و نیاز به مراقبت ویژه و بیستوچهارساعته است که حتی ایمنی فرد را نیز تحت تأثیر قرار میدهد. هزینههای مراقبت نیز بسیار بالاست بهطوری که اگر مراقب یا پرستار بخواهد به منزل فردی با بیماری آلزایمر مراجعه کند با مبالغی مانند پانزده یا بیست یا بیستوپنج میلیون تومان مواجه میشود، اما برای فرد مبتلا به اوتیسم یا اصلا مراجعه نمیکند یا در صورت مراجعه ارقام بسیار بالاتری را به دلیل سختی کار اعلام میکند.
این مسائل همگی موضوعاتی است که دولت باید به آنها توجه کند و از طریق سازمانهای ذیربط برای آن برنامهریزی دقیق داشته باشد. در دوره بزرگسالی و بهویژه در سنین بلوغ به دلیل تغییرات هورمونی شاهد تشدید مشکلات و رفتارهای چالشبرانگیز در نوجوانان مبتلا به اوتیسم هستیم. اختلال در خواب اختلال در خوراک تشنج تغییرات بدنی و افزایش رفتارهای ناهنجار و صداها و مزاحمتها در این دوره بیشتر دیده میشود و خانواده حتما باید آموزش ببیند که در دوران بلوغ چگونه با نوجوان خود برخورد کند.
آموزش به خانوادهها چقدر میتواند این مشکلات را کم کند؟
آموزش خانوادهها اهمیت بسیار بالایی دارد، زیرا بسیاری از مهارتها را خود خانواده میتواند به کودک یا نوجوان بیاموزد از جمله تنظیم خواب آموزش حمام رفتن انجام امور شخصی و آموزش مهارت دستشویی رفتن. این مهارتها باید به کودکان مبتلا به اوتیسم آموزش داده شود، اما این مسیر بسیار دشوار است. بر اساس آمارهای ثبتشده متأسفانه بیش از چهلوپنج درصد افراد مبتلا به اوتیسم هنوز مهارتهای خودیاری مربوط به دستشویی رفتن را کسب نکردهاند و نیازمند استفاده از پوشینه هستند که با توجه به هزینههای بالای پوشینه فشار مالی مضاعفی بر خانواده تحمیل میکند.
در مجموع خانوادههای دارای فرد مبتلا به اوتیسم با مجموعهای پیچیده از مشکلات مواجه هستند چه در حوزه خود کودک و چه در زمینه حفظ سلامت روان خانواده. یکی دیگر از چالشهای جدی مسائل مربوط به حضانت ارث و ازکارافتادگی پس از هجدهسالگی است که جنبههای حقوقی و معیشتی مهمی دارد. در این زمینه ضروری است نشستهایی با کارشناسان و مسئولان ذیربط بهویژه در قوه قضاییه برگزار شود تا برای این مسائل چارهاندیشی و هماندیشی صورت گیرد.
صداوسیما چقدر در زمینه آموزشی برای تسهیل زندگی طیف اوتیسم تاثیرگذار است؟
نقش رسانهها بهویژه صداوسیما در آگاهیبخشی جامعه بسیار تعیینکننده است. بخش عمده مردم رسانه ملی را دنبال میکنند و مهمترین نیاز خانوادهها این است که جامعه عمومی از طریق برنامههای پربیننده نشریات خبرگزاریها و حتی فعالان فضای مجازی با اوتیسم آشنا شود علائم آن را بشناسد و شرایط افراد مبتلا را درک کند. افراد مبتلا به اوتیسم حق شهروندی دارند و باید بتوانند از اماکن عمومی تفریحی فروشگاهها و تمامی خدمات اجتماعی مانند سایر شهروندان استفاده کنند.
چقدر در زمینه افزایش آگاهی عمومی جامعه نسبت به اختلال اوتیسم در آینده میتوان امیدوار بود؟
در این زمینه خیلی بیشتر باید تلاش کرد. متأسفانه، چون بسیاری از افراد مبتلا ظاهر سالمی دارند، اما رفتارهایی متفاوت از خود نشان میدهند و جامعه شناخت کافی از این اختلال ندارد گاه با برخوردهای نادرست قضاوتآمیز یا طردکننده مواجه میشوند. در این زمینه ساخت مستندهای کوتاه و تیزرهای آگاهیبخش که بر اساس استانداردهای رسانه ملی تهیه شدهاند میتواند بسیار مؤثر باشد و کافی است امکان پخش آنها در برنامههای پربیننده یا پیش از اخبار فراهم شود. شبکه سلامت همکاری خوبی در این حوزه داشته است، اما انتظار میرود سایر شبکهها و حتی شبکههای خانگی نیز به این موضوع بپردازند.
امیدواریم توجه به فعالیتهای انجمن اوتیسم ایران در طول بیش از ده سال گذشته نیز افزایش یابد. این انجمن آمادگی دارد میزبان خبرنگاران و مستندسازان باشد تا از نزدیک با خانوادهها و افراد مبتلا در سنین و طیفهای مختلف آشنا شوند. روایتهای این خانوادهها ظرفیت ساخت مستند فیلم و حتی آثار سینمایی را دارد و پرداختن به آنها میتواند نقش مهمی در افزایش آگاهی و همدلی جامعه ایفا کند.
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
